Kinder krebskranker Eltern erhalten in der Gesundheitsversorgung oft wenig Aufmerksamkeit, obwohl sie besonders vulnerabel und oft stark belastet sind. Um den Unterstützungsbedarf in der Schweiz zu erfassen, wurden zwölf Elternteile in semistrukturierten Interviews befragt. Eine qualitative Inhaltsanalyse zeigte fünf zentrale Bedarfsbereiche aus Sicht der Eltern: Aufklärung und Gesprächsangebote, Unterstützung und Entlastung der Eltern im Alltag, Austausch und Peer-Kontakt, sorgenfreie gemeinsame Qualitätszeit und krebsfreie Zeit ermöglichen, und finanzielle Unterstützung. Unterstützungsangebote sollten zudem alters- und krankheitsstadiengerecht sowie individuell anpassbar gestaltet sein. Als möglicherweise besonders unterstützungsbedürftig erwiesen sich unter anderem Familien mit geringer sozialer Einbettung, sozioökonomischer Benachteiligung oder emotional überforderten Eltern. Die qualitative Bedarfsanalyse weist auf einen psychosozialen Unterstützungsbedarf von Kindern krebskranker Eltern in der Schweiz hin und liefert Ansatzpunkte für die Weiterentwicklung möglicher Angebote.

Children of parents with cancer often receive little attention in healthcare, even though they are particularly vulnerable and often under considerable stress. To assess the need for support in Switzerland, twelve parents were interviewed in semi-structured interviews. A qualitative content analysis revealed five key areas of need from the parents’ perspective: information and opportunities for discussion, support and relief for parents in everyday life, exchange and peer contact, enabling carefree quality time together and cancer-free time, and financial support. Support services should also be tailored to the age and stage of the disease and be individually adaptable. Families with little social integration, socioeconomic disadvantage, or emotionally overwhelmed parents were found to be particularly in need of support. The qualitative needs analysis points to a psychosocial support need among children of parents with cancer in Switzerland and provides starting points for the further development of possible services.
Keywords: Psychoonkologie, Unterstützungsbedarf, qualitative Bedarfsanalyse, Merkmale von Familien mit besonderem Unterstützungsbedarf, Kinder krebskranker Eltern

Hintergrund und Zielsetzung

Eine internationale Schätzung geht davon aus, dass etwa 1 – 4.5 % der minderjährigen Bevölkerung von einer elterlichen Krebserkrankung betroffen sind (1). Doch Kinder, deren Eltern an einer schweren Erkrankung wie Krebs leiden, stellen in der Gesundheitsversorgung eine oft vergessene Gruppe dar (2). Für die Schweiz fehlen entsprechende Daten, jedoch ist aufgrund der hohen Krebsprävalenz davon auszugehen, dass auch hierzulande zahlreiche Kinder betroffen sind (3). Verschiedene Forschungsergebnisse zeigen, dass Kinder krebskranker Eltern im Vergleich zur Norm ein erhöhtes Risiko für verschiedene Auffälligkeiten beispielsweise im emotionalen Bereich oder auf der Verhaltensebene aufweisen, darunter erhöhte Ängste, Rückzug sowie Konzentrationsschwierigkeiten (4-5). Je nach Studie weisen zwischen 2,5 % und 34 % der betroffenen Kinder eine erhebliche psychosoziale Belastung auf (6). Befindet sich die Erkrankung in einem palliativen Stadium, berichten Kinder vermehrt über Ängste vor dem Tod des Elternteils sowie über Sorgen hinsichtlich der zukünftigen Bewältigung einer fortschreitenden elterlichen Erkrankung (7). Auch altersabhängige Unterschiede sind gut belegt: Während Kinder im Vorschulalter besonders unter der räumlichen Trennung vom Elternteil leiden (8), reagieren Schulkinder sensibel auf sichtbare Krankheitsfolgen, wie beispielsweise Haarausfall (9). Jugendliche hingegen zeigen häufig stärkere psychosoziale Belastungen, wie erhöhte Angst- und Depressionswerte (10). Trotz nachgewiesener positiver Effekte bestehender Unterstützungsangebote für Kinder krebskranker Eltern bestehen weiterhin erhebliche Unsicherheiten darüber, welche Arten oder Komponenten von Interventionen für wen am effektivsten sind (11). Ziel der vorliegenden Studie ist es daher, erstmals für die Schweiz aus elterlicher Perspektive den konkreten Unterstützungsbedarf von Kindern krebskranker Eltern zu untersuchen. Zudem sollten alters- und krankheitsstadienabhängige Bedürfnisse, Herausforderungen und hilfreiche Unterstützungsangebote untersucht werden, um eine Grundlage für die Entwicklung zielgruppenspezifischer Unterstützungsangebote zu schaffen.

Methode

Zur Erfassung des Unterstützungsbedarfs von Kindern krebskranker Eltern wurde ein qualitatives, exploratives Studiendesign gewählt. Es wurden zwölf Elternteile in semistrukturierten, leitfadengestützten Einzelinterviews befragt, deren Kinder unterschiedliche Altersgruppen abdeckten (0–5, 6–11, 12–17 Jahre) und bei denen sich die elterliche Erkrankung in verschiedenen Krankheitsstadien befand (kurativ, palliativ, remittiert). Der Interviewleitfaden wurde auf Basis relevanter Themen aus der Literatur sowie Erfahrungen aus der Praxis erstellt und orientierte sich eng an den Forschungsfragen. Dabei wurden folgende Themen erfasst:
• Veränderungen bei Kindern seit elterlicher Krebsdiagnose
• Bedürfnisse der Kinder krebskranker Eltern
• Hilfreiche Faktoren für den Umgang mit der elterlichen Krebserkrankung
• Herausforderungen für Kinder krebskranker Eltern
• Bereits erhaltene professionelle Unterstützung
• Ideen für Unterstützungsangebote aus Sicht der Eltern
• Rahmenbedingungen von Unterstützungsangeboten
• Barrieren für die Nutzung von Unterstützungsangeboten

Die Interviews wurden zwischen Oktober 2024 und Januar 2025 durchgeführt, aufgezeichnet, transkribiert und pseudonymisiert. Die Auswertung erfolgte anhand der inhaltlich strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse nach Kuckartz und Rädiker (12).

Das Kategoriensystem wurde in einem kombinierten deduktiv-induktiven Prozess entwickelt und im Verlauf iterativ verfeinert. Der erste Entwurf des Kategoriensystems entstand in einer Diskussion zwischen der Autorin JZ und AW über mögliche Kategorien. Anschliessend wurde das Kategoriensystem mithilfe von KI (ChatGPT) überarbeitet und finalisiert. ChatGPT wurde dabei als sprachliche, beziehungsweise strukturierende Unterstützung genutzt und wurde nicht als analytischer Ersatz gebraucht. Die Letztverantwortung des Kategoriensystems lag weiterhin klar bei den Forschenden. Die Studie wurde von der zuständigen Ethikkommission geprüft und als ethisch unbedenklich eingestuft.

Ergebnisse

Insgesamt wurden N = 12 Elternteile von Kindern krebskranker Eltern interviewt, zehn Elternteile waren selbst an Krebs erkrankt oder kürzlich betroffen. Die Befragten hatten ein bis drei Kinder im Alter von 1 bis 15 Jahren, am häufigsten vertreten waren Eltern von Schulkindern (N = 6). Der Zeitpunkt der Krebsdiagnose variierte stark zwischen 3 Monaten und 27 Jahren zurückliegend. Die Stichprobe umfasste sechs verschiedene Krebsarten. Zum Interviewzeitpunkt befanden sich fünf Personen in kurativer, fünf in palliativer Behandlung, und bei zwei war die Erkrankung remittiert. In Tabelle 1 wird eine Übersicht über die wichtigsten soziodemographischen und fallrelevanten Merkmale der Stichprobe präsentiert (Tab. 1).

Veränderungen seit elterlicher Krebsdiagnose
Aus elterlicher Perspektive zeigten sich bei den Kindern seit der Krebsdiagnose sowohl negative als auch positive Veränderungen. Häufig berichtete Belastungen betrafen insbesondere die emotionale und Verhaltensebene, darunter erhöhte Ängste und Sorgen, vermehrtes Weinen, Gereiztheit sowie oppositionelles Verhalten. Vereinzelt wurden auch somatische, soziale oder schulische Beeinträchtigungen beschrieben, während einzelne Eltern keine negativen Veränderungen wahrnahmen. Gleichzeitig berichteten die Eltern auch von positiven Entwicklungen bei ihren Kindern seit der elterlichen Krebsdiagnose, insbesondere von einer Zunahme von Fürsorglichkeit, Rücksichtnahme und emotionaler Sensibilität sowie von einer Stärkung des familiären Zusammenhalts. Nicht alle Eltern beobachteten jedoch positive Veränderungen.

Bedürfnisse der Kinder krebskranker Eltern
Zentrale kindliche Bedürfnisse im Kontext der elterlichen Krebserkrankung waren aus Sicht der Eltern alters- und stadiumsübergreifend das Bedürfnis nach altersgerechter Aufklärung und Fragenklärung, nach Sicherheit und Rückversicherung sowie nach Nähe und Bindung. Darüber hinaus nahmen die Eltern bei ihren Kindern eigenständige Bedürfnisse nach aktiver Beachtung, nach Ablenkung, emotionaler Verarbeitung der Situation sowie nach der Entlastung und dem Schutz des erkrankten Elternteils wahr.

Hilfreiche Faktoren für den Umgang mit der elterlichen Krebserkrankung
Als besonders hilfreiche Faktoren im Umgang des Kindes mit der elterlichen Erkrankung nannten die Eltern eine gute soziale Einbettung des Kindes und der Familie, eine transparente und altersangemessene Aufklärung über die Krankheit, die Aufrechterhaltung von Stabilität und Normalität im Alltag sowie die bewusste Förderung von Resilienz bei den Kindern. Zudem wurden familiäre Ressourcen wie die bewusste Gestaltung gemeinsamer Zeit, das Schaffen positiver Rituale, das Vermitteln einer positiven Zukunftsperspektive und eine möglichst stabile psychische Verfassung der Eltern als unterstützend hervorgehoben.

Herausforderungen für Kinder krebskranker Eltern
Die elterlichen Berichte zeigten zudem vielfältige Herausforderungen für die Kinder, die sich emotional, sozial und kognitiv manifestierten. Alters- und stadiumsübergreifend wurden insbesondere die frühe Konfrontation mit existenziellen Themen, die Entwicklung eines Verständnisses für die Krankheit sowie Einschränkungen durch reduzierte zeitliche oder emotionale Verfügbarkeit der Eltern als belastend beschrieben. Altersabhängig zeigten sich unterschiedliche Schwerpunkte: Während jüngere Kinder (0-5) stärker mit Alltagsinstabilität und früherem Erwachsenwerden konfrontiert waren, standen bei Schulkindern (6-11) emotionale Belastungen und die Regulation dieser im Fokus, wie beispielsweise das Aushalten von Ungewissheit oder zu sehen, dass es dem Elternteil nicht gut geht. Bei Jugendlichen (12-17) hingegen zeigte sich die Herausforderung, sich trotz der emotionalen Belastung auf alltägliche Verpflichtungen wie die Schule konzentrieren zu können. Herausforderungen wurden vor allem bei aktuell erkrankten, nicht jedoch bei remittierten Elternteilen berichtet.

Ideen für Unterstützungsangebote aus Sicht der Eltern
Die Ausgestaltung der Angebote sollte alters- und krankheitsstadiengerecht erfolgen. Während im Vorschulalter vor allem die Aufrechterhaltung von Stabilität und Alltagsstruktur, Kinderbetreuung und elterliche Unterstützung im Vordergrund stehen, gewinnen ab dem Schulalter Gesprächsangebote mit einer Fachperson (beispielsweise einem oder einer Psycholog*in) an Bedeutung. Zudem könnte es für Kinder im Schulalter besonders wichtig sein, die Stabilität des Alltags und ein Gefühl der Normalität für das Kind zu gewährleisten, beispielsweise durch eine Organisationshilfe für den Familienalltag oder gemeinsame schöne Ausflüge als Familie. Für Jugendliche wurden insbesondere Peer-Austausch und psychologisch ausgerichtete Angebote als relevant beschrieben. Eine altersangemessene Aufklärung der Kinder über die Krankheitssituation wird von den Eltern altersübergreifend als relevant erachtet. In kurativen oder remittierten Krankheitsstadien wurde häufig kein über die Krankheitsaufklärung hinausgehender Bedarf an externen Angeboten gesehen. Gemäss den Eltern wäre es in einem kurativen Stadium ausreichend, die Kinder über die Erkrankung zu informieren und ihnen eine positive Zukunftsperspektive zu vermitteln, dass es wieder gut kommen wird. In palliativen Situationen aber wurde ein erhöhter Bedarf an externer Unterstützung, psychologischer Begleitung, Trauerarbeit sowie der bewussten Gestaltung gemeinsamer Qualitätszeit deutlich. Dabei zeigte sich nicht nur eine Zunahme des Unterstützungsbedarfs, sondern auch eine inhaltliche Verschiebung hin zu Themen wie Abschied, Trauer, existenziellen Ängsten und dem Umgang mit einem möglichen Versterben des Elternteils.

Rahmenbedingungen von Unterstützungsangeboten
Die individuelle Passung an Alter, Krankheitsstadium und familiäre Bedürfnisse wurde auch hier erwähnt. Bei Entscheidungen bezüglich beispielsweise dem Mass an elterlicher Beteiligung oder der Durchführung in Form eines Gruppenangebots oder Einzelsettings sollten die individuellen Bedürfnisse und Präferenzen des Kindes sowie der Eltern berücksichtigt werden. Als weitere relevante Rahmenbedingungen sahen die Eltern die Begleitung durch geschulte Fachpersonen sowie eine einfache, niedrigschwellige und alltagsnahe Ausgestaltung der Angebote, da für Kinder die Gewährleistung von Normalität und Stabilität im Alltag gemäss den interviewten Eltern am wichtigsten sei. Besonders betont wurde auch die Wichtigkeit einer altersgerechten, transparenten, aber nicht angsterzeugenden Kommunikation.

Barrieren für die Nutzung von Unterstützungsangeboten
Zudem wurden verschiedene Barrieren identifiziert, die die Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten erschweren können. Dazu zählen organisatorische und zeitliche Hürden, persönliche Einstellungen und Haltungen (beispielsweise Vorurteile gegenüber bestimmten Fachpersonen oder die Haltung, generell keine externe Unterstützung annehmen zu wollen), fehlende Information über bestehende Angebote, fehlende Widerstandskraft und Energie der Eltern, sprachliche Barrieren sowie zusätzliche finanzielle Belastungen durch ein Angebot. Neben dem Vorhandensein geeigneter Angebote erachteten die Eltern auch die Zugänglichkeit und Passung dieser als entscheidend für ihre Nutzung.

Merkmale von besonders unterstützungsbedürftigen Familien
Die qualitative Analyse deutet zudem explorativ darauf hin, dass bestimmte familiäre Merkmale mit einem erhöhten Unterstützungsbedarf assoziiert sein können. Dazu zählen Kommunikationsschwierigkeiten der Eltern mit den Kindern im Umgang mit der Erkrankung, sozioökonomische Benachteiligung oder durch die Krebserkrankung ausgelöste existenzielle Krisen wie Jobverlust, schwere oder langwierige Krankheitsverläufe, ausgeprägte Belastungssymptome bei den Kindern, emotionale Überforderung der Eltern mit der Krankheitssituation sowie eine geringe soziale Einbettung oder ein fehlendes Hütenetzwerk der Familie.

Diskussion

Die vorliegende Studie stellt die erste qualitative Bedarfsanalyse zu Unterstützungsangeboten für Kinder krebskranker Eltern in der Schweiz aus elterlicher Perspektive dar. Die Ergebnisse bestätigen internationale Befunde, wonach Kinder krebskranker Eltern eine psychosozial vulnerable Gruppe mit spezifischem Unterstützungsbedarf darstellen. Die von den Eltern identifizierten Bedarfsbereiche – insbesondere Aufklärungs- und Gesprächsangebote, Peer-Austausch, die Ermöglichung gemeinsamer krebsfreier Qualitätszeit als Familie, elterliche Entlastung im Alltag sowie finanzielle Unterstützung – unterstreichen deren Relevanz auch im Schweizer Versorgungskontext. In der Schweiz bestehen bereits verschiedene psychoonkologische und familienbezogene Unterstützungsangebote, beispielsweise über die Landschaft Psychoonkologie Schweiz (LAPOS) sowie regionale Angebote der Krebsligen. Gleichzeitig bestehen strukturelle Versorgungslücken, da die Bedürfnisse von Kindern schwer erkrankter oder verstorbener Elternteile nicht überall systematisch aufgefangen werden. Ein zentrales Ergebnis der Studie ist der explorative Hinweis darauf, dass der Unterstützungsbedarf möglicherweise nicht für alle betroffenen Familien gleichermassen besteht, sondern insbesondere bei vulnerablen Belastungskonstellationen erhöht sein könnte. Gleichzeitig verdeutlichen die Befunde, dass ein aktuell nicht vorhandener Unterstützungsbedarf bei einem Kind oder einer Familie nicht als dauerhaft stabil betrachtet werden sollte. Beispielsweise besteht die Möglichkeit, dass das Kind erst zu einem späteren Zeitpunkt psychisch durch die elterliche Krankheitssituation „eingeholt” wird. Dies unterstreicht die Bedeutung eines längerfristigen Monitorings des Zustands betroffener Kinder. Die Ergebnisse zeigen zudem, dass sich Unterstützungsbedarfe in Abhängigkeit vom Alter der Kinder und vom Krankheitsstadium des erkrankten Elternteils unterscheiden.

Als Stärken der Studie sind die qualitative, explorative Herangehensweise sowie die heterogene Stichprobe hervorzuheben, die unterschiedliche Altersgruppen der Kinder und elterliche Krankheitsstadien abbildet und vertiefte Einblicke in subjektive Bedarfslagen ermöglicht. Zu den Limitationen zählen die geringe Stichprobengrösse, die potentielle Verzerrung der Ergebnisse durch Selbstselektion der Interviewteilnehmenden sowie die ausschliessliche Erhebung der Elternperspektive. Es könnte sein, dass Kinder und Jugendliche eigene Ängste und Sorgen möglicherweise zurückhalten, um ihre Eltern nicht zusätzlich zu belasten. Dadurch könnten Eltern die tatsächliche psychische Belastung ihrer Kinder unterschätzen oder Verhaltensweisen wie erhöhte Fürsorglichkeit, Rücksichtnahme oder Selbstständigkeit als positiv bewerten, obwohl diese mit einer Zurückstellung eigener Bedürfnisse oder einer erhöhten Verantwortungsübernahme einhergehen können.

Zukünftige Forschung sollte insbesondere die Perspektive der Kinder erheben, vulnerable Familienkonstellationen differenzierter untersuchen und die Wirksamkeit sowie Finanzierung neuer Unterstützungsangebote evaluieren.

Praxisimplikationen

Die Ergebnisse verdeutlichen die Notwendigkeit, minderjährige Kinder krebskranker Eltern systematischer in der Gesundheitsversorgung zu berücksichtigen. Zentral erscheinen eine routinemässige Abklärung des Unterstützungsbedarfs durch onkologisches Fachpersonal sowie eine bessere Aufklärung der Eltern über bestehende Unterstützungsangebote. Dabei sollte die Einschätzung des Unterstützungsbedarfs nicht allein am Vorliegen psychischer Auffälligkeiten des Kindes ausgerichtet sein, sondern auch die aktuelle Belastung des Familiensystems, vorhandene familiäre Ressourcen sowie die Krankheitsverarbeitung und emotionale Verfügbarkeit der Eltern berücksichtigen. Da sich Belastungen und Unterstützungsbedarfe im Krankheitsverlauf verändern können, erscheint zudem eine wiederholte Einschätzung sinnvoll. Der Einsatz geschulter Fachpersonen zur Einschätzung kindlicher Belastungen sowie niedrigschwellige Massnahmen zur elterlichen Entlastung, die Förderung von Vernetzungsmöglichkeiten mit anderen Betroffenen sowie verlässlichen Betreuungsstrukturen können insbesondere für sozial oder emotional belastete Familien hilfreich sein. Eltern könnten durch praxisnahe Informationsmaterialien und Peer-Austausch unterstützt werden. Für sozioökonomisch benachteiligte Familien sind zudem finanzielle Unterstützungsangebote relevant, um entlastende und krebsfreie Auszeiten zu ermöglichen. Darüber hinaus sprechen die Ergebnisse für einen Ausbau psychoonkologischer Angebote für krebsbetroffene, emotional überforderte Eltern und den Ausbau für kindgerechte Unterstützung. Für eine nachhaltige Verankerung dieser Angebote ist zu klären, wie deren Finanzierung im Gesundheitswesen sichergestellt werden kann. Insbesondere bei palliativen Krankheitsverläufen könnte zudem eine frühzeitige Einbindung palliativer Versorgungsangebote sinnvoll sein, um neben dem erkrankten Elternteil auch das Familiensystem bei existenziellen Themen, Abschied und vorausschauender Planung zu unterstützen.

M.Sc. Jessica Zengaffinen 1
M.Sc. Manuela Marchetti 2
Claudia Zürcher-Künzi 3
Prof. Dr. phil. Alexander Wünsch 2
1 Institut für Psychologie, Universität Bern, 3012 Bern
2 Universitätsklinik für Medizinische Onkologie, Psychoonkologischer Dienst, Inselspital, University Comprehensive Cancer Center Inselspital UCI, Bern Universitätsspital, Bern
3 palliative bern, Bern

Danksagung
Ein herzliches Dankeschön an die zwölf Elternteile, die sich die Zeit genommen haben, am Interview teilzunehmen und sich damit bereit erklärt haben, über ein sehr persönliches Thema offen zu sprechen. Grosser Dank geht an Nicole Stutzmann von der Krebsliga Bern, die bei der Rekrutierung von Eltern mitgeholfen hat. Weiterhin geht ein grosser Dank an Frau Mara Jäggi bei der finalen Unterstützung dieses Manuskripts.

Copyright
Aerzteverlag medinfo AG