La maladie rénale chronique (MRC) est une affection importante, mais souvent sous-diagnostiquée et sous-traitée. Sur la base des recommandations de la Société Suisse de Néphrologie (SSN) et de Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO), un ensemble de 12 indicateurs fondés sur des données probantes a été élaboré pour évaluer la qualité des soins prodigués aux groupes à risque et aux personnes atteintes de MRC, en termes de processus et d’atteinte des objectifs liés à la «santé rénale». Cet ensemble d’indicateurs a été testé sur un vaste ensemble de données de routine provenant de médecins généralistes. Les résultats se sont révélés très hétérogènes, avec des taux de conformité parfois élevés, allant d’une médiane de 86.8 % pour la non-prescription d’AINS à 18.3 % pour l’évaluation du DFGe et de l’albuminurie chez les patients hypertendus. Dans l’ensemble, il a été démontré que cet ensemble d’indicateurs constituait un modèle pragmatique, fondé sur des preuves et facile à utiliser pour évaluer la qualité des soins rénaux prodigués aux patients à risque et aux patients atteints de MRC.

Chronic kidney disease (CKD) is a significant but often underdiagnosed and undertreated condition. Based on the recommendations of the Swiss Society of Nephrology (SSN) and Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO), an evidence-based set of 12 indicators was developed to map the quality of care for at-risk groups and those affected by CKD with regard to processes and target achievement related to kidney health. This set of indicators was tested on a large dataset of routine primary care data, revealing highly heterogeneous results, with some high compliance rates ranging from a median of 86.8 % for non-prescription of NSAID to 18.3 % for eGFR and albuminuria assessment in patients with arterial hypertension. Overall, it was shown that the present set of indicators represents a pragmatic, evidence-based and easily applicable template to depict the quality of kidney care of patients at risk or affected by CKD.
Keywords: Chronic kidney disease, quality indicators, primary care, kidney care, chronic care

Introduction

La maladie rénale chronique (MRC) constitue un défi sanitaire majeur. En mai 2025, l’OMS a adopté une résolution visant à reconnaître la MRC comme une priorité sanitaire mondiale et à la combattre. L’organisation souhaite inciter les pays à mieux intégrer les soins rénaux dans leurs stratégies nationales de santé, à améliorer la prévention, le dépistage précoce et le traitement de la MRC, ainsi qu’à renforcer les services de santé primaires (1).

Actuellement, environ 10 % de la population adulte mondiale et suisse est touchée par une MRC, mais plus des deux tiers des cas ne sont pas diagnostiqués (2–4). Les patients atteints du MRC ont un risque plus élevé de mourir prématurément que de développer une insuffisance rénale terminale. Selon les prévisions, le MRC sera la cinquième cause de décès dans le monde d’ici 2040. Les personnes atteintes du MRC qui atteignent le stade terminal, c’est-à-dire une insuffisance rénale terminale, et qui ont besoin d’un traitement de substitution rénale, comme la dialyse ou la transplantation rénale, voient leur qualité de vie réduite et engendrent des coûts de santé considérables. Dans les pays industrialisés, on estime actuellement que 2 à 3 % du budget annuel de la santé est consacré aux traitements de substitution rénale, comme la transplantation rénale et la dialyse. Avec une prévalence croissante et des coûts en augmentation, la MRC représente une charge considérable pour le système de santé publique. En Suisse, on s’attend à ce que le nombre de personnes touchées atteigne 1.03 million d’ici 2032, ce qui entraînerait des coûts estimés à 4.2 milliards de francs (8, 9).

Ces chiffres soulignent la nécessité d’un dépistage précoce efficace chez les groupes à risque et d’une prise en charge optimale de la maladie dans le cadre des soins primaires, afin de réduire autant que possible la mortalité et le recours à des traitements de substitution rénale, et d’améliorer la qualité de vie des patients.

Dans ce contexte, la Société Suisse de Néphrologie (SSN) a publié des recommandations simples à l’intention des spécialistes en médecine interne générale/médecine de famille pour dépister précocement le MRC chez les groupes à risque, en s’appuyant sur les recommandations internationales de Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO) (10, 11). Le dépistage régulier des patients atteints de diabète sucré, d’hypertension artérielle et de maladies cardiovasculaires à l’aide du DFGe et du rapport albumine/créatinine dans l’urine (RACU) est au cœur de ces recommandations, afin de détecter précocement une MRC, de détecter à temps sa progression et de la traiter de manière adéquate.
Selon les recommandations actuelles, une MRC est définie comme un trouble structurel ou fonctionnel des reins persistant depuis plus de trois mois et ayant des répercussions sur la santé. Le diagnostic de MRC peut etre pose si au moins l’un des criteres suivants persiste pendant plus de trois mois (10, 11):
1. débit de filtration glomérulaire estimé (DFGe) < 60 ml/min/1.73 m2 et/ou
2. un quotient albumine/créatinine (ACR) ≥ 30 mg/g et/ou
3. des indicateurs morphologiques de lésions rénales, tels que des modifications du sédiment urinaire, des modifications histologiques ou des lésions rénales structurelles.
Sur la base de ces paramètres, la MRC est classée en cinq catégories de DFGe (G1 à G5) et en trois stades d’albuminurie (A1 à A3) (Fig. 1).

Une analyse de la qualité des soins prodigués aux patients atteints du MRC dans le cadre du projet FIRE-CKD a toutefois révélé un potentiel d’amélioration significatif concernant la mise en œuvre des recommandations existantes. À cette fin, le respect de quatorze indicateurs de qualité fondés sur des données probantes relatifs à la prise en charge de la MRC a été évalué sur une ­certaine période dans les cabinets de médecine générale affiliés au projet FIRE. Il est frappant de constater que seuls 18.1 % des patients atteints de MRC ont bénéficié d’une mesure du RACU au cours des 18 mois de suivi. Ces résultats mettent en évidence des lacunes dans la pratique actuelle des soins primaires, qui doivent être comblées. La mise en œuvre des recommandations de la SSN dans la pratique reste un défi pour de nombreux médecins généralistes, qui ont besoin d’une aide systématique pour appliquer les directives.

Une approche prometteuse pour soutenir la gestion des maladies chroniques consiste à mettre en place des indicateurs de qualité et des scores d’adhésion permettant de quantifier les stratégies de traitement fondées sur des données probantes. Ces indicateurs et scores permettent de mesurer simplement et efficacement la qualité des soins médicaux, et de prendre conscience des lacunes dans les traitements et des possibilités d’optimisation. Le score SSED, proposé en Suisse comme premier instrument de mesure de la qualité des soins dans le domaine du diabète, est basé sur des normes internationales telles que le «Diabetes Recognition Program» du National Committee for Quality Assurance (NCQA) et de l’American Diabetes Association (ADA), et a été adapté au contexte suisse par la Société Suisse d’Endocrinologie et de Diabétologie (SSED) (13, 14). Le score CARE a été développé pour évaluer la qualité des soins dispensés aux patients présentant un risque cardiovasculaire. Il permet de refléter de manière fiable et reproductible les performances d’un collectif de médecins généralistes ou d’un médecin généraliste individuel (15).

Les exemples du score SSED et du score CARE illustrent le succès de la collaboration interdisciplinaire entre médecins spécialistes, sociétés spécialisées et recherche sur les services de santé en Suisse. Cette collaboration est essentielle pour générer des données permettant d’évaluer les pratiques actuelles, de surmonter les obstacles à la mise en œuvre de nouvelles recommandations et stratégies, et d’améliorer continuellement la qualité des soins.

En tant qu’experts en recherche sur les soins de santé, en médecine générale, en médecine interne générale et en néphrologie, les auteurs se sont réunis au sein d’un groupe de travail afin de compiler un ensemble d’indicateurs destinés à soutenir les soins rénaux en Suisse, à partir des exemples que sont les scores SSED et CARE. L’ objectif est de favoriser le dépistage précoce et systématique du MRC dans les soins primaires et de faciliter la prise en charge des patients atteints du MRC.

L’ ensemble d’indicateurs Kidney Care a ensuite été utilisé pour calculer, à partir de la base de données FIRE, son degré de réalisation pour l’ année 2024, afin de représenter l’état actuel des soins rénaux prodigués aux groupes à risque et aux personnes atteintes d’IRC par un grand nombre de médecins généralistes. L’ensemble d’indicateurs Kidney Care peut servir de base à un score d’adhésion permettant de mesurer la qualité des soins prodigués aux patients atteints d’insuffisance rénale.

Méthodologie: l’ensemble d’indicateurs Kidney Care

À partir de juillet 2024, les auteurs ont formé un groupe de projet interdisciplinaire composé d’experts en recherche sur les soins de santé, en médecine interne générale et en néphrologie, afin de développer un outil d’évaluation de la qualité des soins rénaux en Suisse, en s’appuyant sur les expériences acquises avec les scores SSED et CARE.

L’objectif était de compiler un ensemble pragmatique et fondé sur des preuves d’indicateurs de qualité, sur une base académique, qui montre la qualité des soins prodigués aux groupes à risque et aux personnes atteintes d’IRC, en termes de processus et d’atteinte des objectifs liés à la «santé rénale», et qui décrit les efforts visant à réduire la progression de l’IRC. Les différents indicateurs sont basés sur les recommandations de la Société Suisse de Néphrologie (SSN) et du KDIGO.

Ces indicateurs devraient pouvoir être calculés à partir des données de routine habituelles des médecins généralistes, qui doivent être documentées dans le cadre de la prise en charge des patients à risque, conformément aux directives. L’objectif de cet ensemble d’indicateurs est de fournir à chaque médecin, à long terme, un aperçu simple et pragmatique de sa «performance» en matière de respect des directives dans le cadre de ses propres soins, sous la forme d’un tableau de bord. Les résultats des indicateurs de qualité Kidney Care peuvent également être utilisés dans des cercles de qualité ou des réseaux pour mettre en place des mesures de qualité. À long terme, il serait souhaitable de disposer d’un tableau de bord simple permettant de décrire la situation actuelle, de rendre la maladie rénale chronique, jusqu’ici négligée, plus visible et d’améliorer les soins rénaux en Suisse au cours des prochaines années.

L’un des atouts des scores SSED et CARE est qu’ils reflètent à la fois les processus et les résultats cliniques, comme l’HbA1c ou la pression artérielle. C’est la raison pour laquelle il était important d’inclure dans l’ensemble d’indicateurs Kidney Care des indicateurs de processus, mais aussi au moins un paramètre de résultat cliniquement pertinent.
Après une recherche bibliographique approfondie, l’examen des recommandations existantes et une discussion, le groupe d’experts a retenu les indicateurs suivants (Tab. 1). Il est important que l’ensemble d’indicateurs Kidney Care sélectionné reflète la qualité des soins pour deux populations, afin d’obtenir une orientation significative sur les soins rénaux dans les cabinets de médecine générale: d’une part, le dépistage régulier pour la détection précoce de la MRC chez les populations à risque souffrant de diabète sucré, d’hypertension artérielle et de maladies cardiovasculaires est mesuré; d’autre part, la prise en charge de la MRC chez les patients chez lesquels elle a été diagnostiquée est présentée. Les experts recommandent d’effectuer une évaluation annuelle des valeurs rénales en cas de diabète sucré, de manière analogue au score SSED. Selon les recommandations des experts, l’évaluation des valeurs rénales en cas d’hypertension artérielle ou de maladie cardiovasculaire établie doit être adaptée individuellement au profil de risque de chaque patient et effectuée tous les trois à cinq ans au minimum (16–18). En cas de diagnostic de MRC, il est recommandé de mesurer ou de contrôler les différents paramètres au moins une fois par an.

Preuve de concept: premiers résultats du set ­d’indicateurs Kidney Care dans le collectif FIRE

Une première évaluation du set d’indicateurs Kidney Care a été réalisée à partir des données du projet FIRE de l’Institut de médecine générale de l’Université de Zurich (www.fireproject.ch) (19). Créée en 2009, la base de données FIRE recueille différents éléments des dossiers médicaux électroniques de plus de 400 médecins généralistes suisses alémaniques. Cette base de données perglobal. L’objectif est de pouvoir donner, à l’aide d’un seul chiffre de performance, un aperçu global de la qualité des soins prodigués aux patients atteints d’une maladie rénale chronique par les différents médecins généralistes. La littérature propose différentes méthodes pour agréger les taux de conformité des indicateurs individuels en scores globaux, les plus courantes étant les moyennes pondérées des taux de conformité des indicateurs individuels en fonction de la taille de la population dénominatrice respective (20). Chaque indicateur reçoit ainsi une pondération proportionnelle au nombre de patients concernés.

Nous avons ainsi calculé une première version du taux de conformité agrégé sous la forme d’un ensemble pondéré d’indicateurs de soins rénaux. Bien que ce type d’agrégation soit intuitivement compréhensible, il présente certains inconvénients. D’une part, l’estimation de la qualité des soins chez les médecins généralistes ayant un petit nombre de patients est soumise à de fortes fluctuations, ce qui nuit à la précision du score. D’autre part, ce type d’agrégation ne tient pas compte du fait qu’une grande partie des indicateurs sont enregistrés chez des patients appartenant au même groupe et que des observations multiples de patients individuels sont possibles dans plusieurs indicateurs, de sorte que les taux de conformité individuels devraient être corrélés. Pour contourner ces limites, nous avons appliqué une deuxième méthode basée sur une approche modélisée. Pour ce faire, nous avons utilisé un modèle de régression logistique mixte sur l’ensemble des données, qui permet, en plus d’un ajustement pour l’âge et le sexe, de prendre en compte les observations multiples de patients individuels dans plusieurs indicateurs. Sur la base de ce modèle, nous avons calculé la performance moyenne des médecins généralistes dans une population standard dont la composition démographique correspond à celle de la population totale prise en compte dans l’évaluation. Nous avons défini cette performance comme un ensemble d’indicateurs de soins rénaux basé sur un modèle (voir les détails techniques du calcul en annexe).

Pour l’évaluation, les données de 290 participants au projet FIRE ont été analysées. L’évaluation des indicateurs 1 à 3 (évaluation des groupes à risque) a porté sur 95 786 patients atteints de diabète, d’hypertension ou d’une maladie cardiovasculaire établie (âge moyen: 66.8 ± 15.7 ans [écart-type]; 48.6 % de femmes), tandis que l’évaluation des indicateurs 4 à 12 a porté sur 23 992 patients présentant une MRC préexistante au début de l’année 2024 (âge moyen: 74.3 ± 15.6 ans [écart-type]; 50.9 % de femmes; stades les plus fréquents: G2 à 29.5 % et G3a à 24.8 %).

Les distributions des taux de conformité standardisés individuels sont résumées dans Fig. 2. Les taux de conformité les plus élevés ont été observés pour les indicateurs 11 (renonciation à la prescription de médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens) et 4 (surveillance du DFGe en cas de maladie rénale chronique connue), avec des médianes de 86.8 % et 79.9 %. Les taux de conformité les plus faibles ont été observés pour les indicateurs 2 (évaluation du DFGe et de l’albuminurie en cas d’hypertension artérielle) et 3 (évaluation du DFGe et de l’albuminurie en cas de maladie cardiovasculaire établie), ainsi que pour l’indicateur de résultat 12 (pression artérielle < 130/80 mmHg en moyenne annuelle): 18.3 %, 18.9 % et 14.7 %. Le Tab. 2 donne un aperçu de la répartition des deux ensembles d’indicateurs agrégés de soins rénaux.

Discussion

Le développement de l’ensemble d’indicateurs Kidney Care représente une approche pragmatique pour décrire de manière structurée la qualité des soins prodigués aux patients atteints d’insuffisance rénale chronique (IRC), et vise à présenter l’état actuel d’une maladie qui, jusqu’à présent, n’était pas au centre de l’attention en raison de l’absence de traitements. Les indicateurs de soins rénaux mettent en évidence le défi important que représente la prise en charge des groupes à risque et des patients atteints d’IRC dans le cadre des soins primaires. Les résultats de la première enquête, basés sur la vaste base de données du projet FIRE, révèlent des écarts entre les recommandations des lignes directrices et la pratique réelle. Il convient de noter les taux de conformité très variables des douze indicateurs, qui vont d’une médiane de 86.8 % pour la non-prescription d’AINS à 18.3 % pour l’évaluation du DFGe et de l’albuminurie chez les patients souffrant d’hypertension artérielle, et à 18.9 % pour l’évaluation du DFGe et de l’albuminurie chez les patients atteints de maladies cardiovasculaires, sur une période de trois ans.

Les taux de mesure du RACU restent faibles chez les groupes à risque, même sur une période prolongée de trois ans. De même, le taux annuel de mesure du RACU chez les patients atteints d’une IRC est faible, avec seulement 21.6 %. La mesure du RACU semble donc constituer un «goulot d’étranglement» pour une prise en charge rénale optimale dans la pratique. Or, des options thérapeutiques efficaces permettant d’améliorer les résultats en cas d’IRC sont désormais disponibles. Il est donc recommandé de déterminer régulièrement le RACU chez les patients à risque. L’ensemble d’indicateurs Kidney Care peut servir d’aide pour rappeler les aspects centraux du dépistage précoce et de la prise en charge du RACU, ainsi que pour visualiser son évolution.

Cet ensemble d’indicateurs offre une évaluation structurée de la qualité des soins en cas de MRC tout en laissant la place aux besoins individuels et à une application flexible dans la pratique quotidienne. La possibilité d’adapter les indicateurs de qualité aux profils spécifiques des patients et aux différentes structures de cabinet en fait un outil polyvalent. Les médecins généralistes peuvent ainsi répondre de manière ciblée aux particularités de leur patientèle et adapter la prise en charge aux situations cliniques respectives. Il est ainsi possible d’exclure activement certains groupes de patients du calcul de l’ensemble d’indicateurs, en fonction de leur âge, de leur état de santé (fragilité, cancer actif, séjour en maison de retraite) et de leur observance. Cette adaptabilité permet d’offrir des soins rénaux personnalisés et adaptés aux besoins, tout en conservant les avantages d’une mesure standardisée de la qualité.

Une restriction à la population de patients âgés de moins de 75 ans a fait l’objet d’une discussion approfondie. Une analyse des indicateurs de soins rénaux incluant les patients de moins de 75 ans ne montre toutefois pas d’écarts importants dans les taux de conformité (voir l’annexe). Dans ce contexte, il convient donc de préconiser une mise en œuvre des indicateurs de soins rénaux indépendante de l’âge, afin de permettre une gestion simple et cohérente, conformément aux recommandations actuelles. Les discussions du groupe d’experts ont également montré qu’il n’était pas judicieux de fixer des objectifs rigides en matière de taux de conformité pour favoriser l’acceptation et la mise en œuvre des indicateurs de soins rénaux dans les cabinets de médecine générale. Une présentation plus simple, par exemple sous forme de diagrammes en boîte, est en revanche utile et pertinente pour offrir une orientation personnalisée aux médecins généralistes, établir des comparaisons avec leurs pairs et les encourager à réfléchir de manière critique à leurs propres prestations de soins. C’est la raison pour laquelle il a été délibérément renoncé à fixer des valeurs cibles.

Les experts recommandent généralement de viser des valeurs acceptables ou optimales (Fig. 3) afin de mettre en œuvre les mesures médicales nécessaires pour assurer une prise en charge rénale adéquate, conformément aux recommandations. ­L’objectif est de mettre l’accent sur la clarté des indicateurs de soins rénaux afin de promouvoir une amélioration à long terme de la prise en charge grâce à la visualisation.

À plus long terme, l’application pratique des indicateurs de soins rénaux doit être soutenue par leur intégration dans des tableaux de bord existants offrant aux médecins une visualisation conviviale de ces indicateurs et mettant clairement en évidence la nécessité d’interventions ciblées chez des patients individuels ou des groupes de patients entiers.

Limitations

L’approche actuelle présente des limites qui doivent être prises en compte pour accroître sa validité et son acceptation. Elle repose notamment sur l’hypothèse selon laquelle le respect des indicateurs de processus conduit automatiquement à une amélioration des résultats cliniques, ce qui doit encore être validé par des études empiriques à long terme. En outre, il existe actuellement des défis en matière de cohérence des taux de respect, en particulier dans les petits cabinets, ce qui peut entraîner des fluctuations importantes. Les optimisations futures devraient viser à perfectionner les processus structurels liés à la documentation, à améliorer la présentation des données via des tableaux de bord et à adapter les indicateurs aux besoins spécifiques des patients, afin de garantir leur mise en œuvre et leur efficacité à long terme.

Annexe en ligne

Calcul des indicateurs de soins rénaux basés sur un modèle: le modèle de régression logistique à effets mixtes (mixed-effects logistic regression model) a été appliqué à un ensemble de données contenant chaque instance de réalisation possible de l’indicateur sous forme d’observations individuelles. La satisfaction de l’indicateur dans chaque cas a été utilisée comme variable de résultat binaire. L’âge, le sexe et l’indicateur lui-même ont servi d’effets fixes. Afin de tenir compte du fait que plusieurs cas de satisfaction potentielle de l’indicateur peuvent concerner un seul et même patient, des effets aléatoires au niveau du patient ont été utilisés. En outre, un effet aléatoire à quatre dimensions a été utilisé pour chaque médecin généraliste, dont les composantes expriment la qualité des soins dans les quatre domaines différents (évaluation, suivi, médication, réalisation des objectifs). Ces effets aléatoires au niveau des médecins généralistes ont été estimés conjointement avec les coefficients des effets fixes. Sur la base de cette estimation, la performance de chaque médecin généraliste a été déterminée dans 1000 ensembles de données simulés dont la composition démographique correspond à celle de la population totale prise en compte dans l’évaluation. La performance moyenne de ces 1000 simulations a ensuite constitué l’ensemble d’indicateurs Kidney Care basé sur le modèle.

Dr Levy Jäger 1
Dr Leander Muheim 2
Dr Christian Häuptle 3
Pr Michael Brändle 4
Dr Harald Seeger 5
Pr Thomas Rosemann 1
1 Institut de médecine générale, Hôpital universitaire de Zurich
2 mediX Zurich
3 Fondation WHM/FMF
4 HOCH, Hôpital cantonal Saint-Gall
5 Hôpital cantonal de Baden

Copyright: Aerzteverlag medinfo AG

Cet article est une traduction de «PRAXIS» 11_2025.