Aufnahme und Versorgung Ukrainischer Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener mit hämato-onkologischen Erkrankungen in der Schweiz

Einleitung

Am 24. Februar begann die Russische Invasion in die Ukraine mit tausenden von Toten und Verletzten und Millionen von Flüchtlingen. Kritische zivile Infrastrukturen werden attackiert und zerstört, darunter mehr als 250 Gesundheitseinrichtungen, eine angemessene medizinische Versorgung wird unmöglich. Es trifft alle Menschen. Ganz besonders vital aber sind Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer onkologischen oder hämatologischen Erkrankung betroffen, welche zeitgerecht diagnostiziert und behandelt werden müssten, um ihre mehrheitlich guten Heilungschancen nicht zu gefährden. Der Krieg hat deren Behandlung abrupt unterbrochen, bei 1400 onkologischen Neudiagnosen im Jahr ist das Leben tausender Ukrainischer Kinder und Jugendlicher bedroht. Die Versorgungsketten sind unterbrochen, in den wenigen noch funktionalen Spitälern erfordern die regelmässigen Bombardierungen und Bombenalarme zudem die Verlegung der Patienten in die besser geschützten Untergeschosse, eine zusätzliche Bedrohung für immunsupprimierte Patienten.

International koordinierte Antwort auf die akute Notlage

Die Spitäler, Nicht-Regierungs-Organisationen und Gesundheitsbehörden reagieren schnell, in kürzester Zeit steht ein Konzept, die onkologischen Kinder und ihre Familien aus den umkämpften Gebieten zu evakuieren, mit dem Ziel, die notwendige medizinische Betreuung ausserhalb des Landes wiederaufzunehmen und damit ihre kurativen Chancen zu wahren. Was unspektakulär tönen mag, ist in der Realität ein gigantisches Unternehmen, das generalstabsmässige Führung und Koordination erfordert, sollen die Aktionen nicht zum Desaster werden. Akut mussten mehr als 1000 an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche die Ukraine verlassen, unzählige Kinder und Jugendliche mit onkologischen Neudiagnosen kommen täglich hinzu. Allein die Transportlogistik zum Teil schwerkranker Patienten stellt eine enorme Herausforderung dar. Zudem sind die Patienten nicht allein, sondern in aller Regel begleitet von der Mutter, oft auch einer Grossmutter und Geschwistern. Die Väter dürfen nicht ausreisen.

SAFER Ukraine – Supporting Action for Emergency Response in Ukraine – heisst die einzigartige Initiative, welche dank der vorbehaltlosen Zusammenarbeit auf der Basis der existierenden, bestens etablierten internationalen, nationalen und regionalen Netzwerke der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie (PHO) in ganz Europa und den USA Unglaubliches erreicht hat.

Innerhalb von Stunden ist unter der Führung von St. Jude Global (Sparte des St. Jude Children’s Research Hospitals in Memphis, USA) eine Kommandozentrale aufgebaut worden, von der aus rund um die Uhr die Evakuationen in 15 europäische Länder, die USA und Kanada in mehr als 200 kinderonkologische Zentren koordiniert werden.

Ukraine

Gleichzeitig hat die Tabletochki Foundation, eine Ukrainische humanitäre Stiftung, die Organisation der Evakuation der Patienten und begleitenden Angehörigen aus den am meisten umkämpften Gebieten nach Lviv im Westen der Ukraine übernommen. Die Logistik des Transports wird erschwert durch die Flüchtlingsströme, die Gefahr russischer Angriffe und fehlendes medizinisches Personal zur Begleitung instabiler Patienten.

In Lviv werden die Patienten in eine spezialisierte Kinderklinik aufgenommen, stabilisiert und ihre diagnostischen und therapeutischen Bedürfnisse erfasst. Die Krankenakten – alle in Ukrainisch oder Russisch – werden vervollständigt und an das umgehend aufgestellte Übersetzungsteam in der St. Jude Zentrale weitergeleitet. Die fachkompetenten Übersetzer arbeiten Tag und Nacht, um den aufnehmenden Kliniken die vorhandenen Dokumente in Englisch zur Verfügung stellen zu können.

Polen

Von Lviv aus wird die Weiterreise nach Polen organisiert. Zwei Tage nach Kriegsbeginn erklärt Polen die landesweite Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit einer Krebs- oder Bluterkrankung und garantiert die medizinische und psycho-soziale Versorgung.

In enger Zusammenarbeit von SAFER Ukraine mit der polnischen Regierung, der polnischen Fachgesellschaft für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie (PSPOH) und der polnischen Herosi Stiftung kann ein Hotel im Süden Polens nahe der Grenze zur Ukraine zu einem Triage-Zentrum, genannt Unicorn-Clinic, umgenutzt werden. Die Teams setzen sich aus polnischen und ukrainischen Kinderonkologen, Pflegefachpersonen, Psychologen, Sozialberatern, Freiwilligen und Vertretern von St. Jude Global zusammen. In Konvois kommen die Patienten aus Lviv in der Unicorn-Clinic an, erhalten dort medizinische und psycho-soziale Betreuung, Unterkunft und Verpflegung sowie Unterstützung in Fragen der Immigrationsformalitäten des Landes, in das sie evakuiert werden sollen.

Sehr kranke Patienten werden umgehend in ein kinderonkologisches Zentrum in Polen verlegt. Stabilere Patienten bleiben maximal 72 Stunden in der Unicorn-Clinic, bis sie in das zugeteilte Land weiterreisen.

Internationale Kollaboration – nationale Koordination

Die Information, welche Länder welche Ressourcen verfügbar haben und Patienten zur Weiterführung der onkologischen Behandlung aufnehmen können, wird von St. Jude Global fortlaufend erhoben und aktualisiert.

Die Vorgaben, welche ein Land dafür erfüllen muss, sind klar umrissen:

• Benennung eines nationalen Koordinators als verbindliche Ansprechperson für die internationale Koordination, erfahren und vertraut mit dem nationalen PHO System
• Gewährleistung der bedarfsgerechten medizinisch-pflegerischen Versorgung der Patienten
• Organisation und Finanzierung des Transports von Polen ins Gastland
• Bereitstellung von Unterkunft und Verpflegung
• Verfügbarkeit von Dolmetschern
• psycho-soziale Unterstützung der ganzen Familie einschliesslich der Kontakte zu den Migrationsämtern

Die Planung und Organisation der Ausreise ins definitive Zielland erfolgt in direkter Zusammenarbeit der Mitarbeiter von SAFER Ukraine mit den nationalen KoordinatorInnen, welche jeweils in ihrem Land die Organisation und Koordination des gesamten Aufnahmeprozesses verantworten. In der Schweiz hat diese Aufgabe die Fachgesellschaft für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, die SSPHO, übernommen.

Europa

Bis Mitte Mai sind auf diese Weise über 1000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer hämato-onkologischen Erkrankung aus dem Kriegsgebiet evakuiert und über die Unicorn-Clinic in insgesamt 200 kinderonkologischen Zentren aus 15 europäischen Ländern entsprechend ihrer Kapazitäten und Ressourcen aufgenommen worden.

Innerhalb einer Woche nach Kriegsbeginn haben die EU wie auch die Schweiz sofortigen Schutz und legalen Status für die Ukrainischen Kriegsflüchtlinge und damit auch die Versicherungsleistungen für deren medizinische Versorgung garantiert.

Schweiz

Am 18. März sind die ersten 22 Ukrainischen Patienten mit ihren Angehörigen in der Schweiz gelandet, bis heute sind nochmals so viele über die internationale Koordination und die Unicorn-Clinic evakuiert und entsprechend den Kapazitäten und Möglichkeiten auf die neun kinderonkologischen Kliniken in der Schweiz sowie ein weiteres Kantonsspital mit einer kinderonkologischen Abteilung verteilt worden. Für elf Patienten wurde der Transport durch die REGA übernommen, da der Gesundheitszustand einiger Patienten die Reise mit Bus oder Linienflug nicht zuliess. Weitere 30 Patienten und ihre Familien sind durch private Initiativen in die Schweiz gekommen und über die nationale Koordination einem geeigneten kinderonkologischen Zentrum zugeteilt worden.

Das Spektrum der hämato-onkologischen Diagnosen und medizinischen Bedürfnisse ist breit und reicht von Neudiagnosen über Patienten unter aktueller Chemo- und/oder Radiotherapie oder anstehender SZT zu solchen, welche bereits in der Nachsorge sind. Auch Patienten, für die keine Aussicht auf Kuration mehr besteht und die dementsprechend ein palliatives Setting benötigen, sind darunter.
Gemessen an ihrer Grösse hat die Schweiz im internationalen Vergleich mit bisher 70 Patienten eine ausserordentlich hohe Zahl Ukrainischer Kinder und Jugendlicher mit einer Krebserkrankung aufnehmen können. Dies war und ist nur möglich durch die stringente zentrale nationale Koordination und das vorbehaltlose Engagement und die enge Zusammenarbeit aller involvierter Personen und Organisationen:

• die St. Jude Global und SAFER Ukraine Teams in der Ukraine, Polen und in Memphis
• die SSPHO als nationale Koordinatorin
• die kinderonkologischen Zentren der Schweiz mit ihren multi­professionellen Teams, die, entsprechend ihrer Möglichkeiten und Kapazitäten, alle bereit waren, hämato-onkologische Patienten aus der Ukraine aufzunehmen

Und last but not least leisten die Schweizer Elternorganisationen «Kinderkrebshilfe Schweiz», «Kinderkrebs Schweiz» und «Zoé4life» wie auch verschiedene private Initiativen einen unschätzbaren Beitrag in der direkten Unterstützung der Familien wie auch in der Finanzierung der nicht-gedeckten Kosten, z.B. für den Transport in die Schweiz und zum aufnehmenden Zentrum.

Ausblick

Nicht unerwartet hat sich nicht das medizinische Management, sondern die sprachliche Barriere als grösste Herausforderung herausgestellt. Ein guter Dolmetscher, eine gute Dolmetscherin sind dementsprechend der Schlüssel im Kontakt mit den Familien.

Da praktisch alle Patienten und Angehörigen ein Smart Phone haben, gelingt der tägliche Austausch ganz gut mit der Unterstützung von google translate. Für vertiefte Gespräche ist allerdings eine kompetente Übersetzung auch längerfristig unerlässlich.

Nach der ersten Phase der Reetablierung des therapeutischen Settings werden jetzt zunehmend die psychischen Folgen der multiplen Traumatisierungen deutlich. Eine fachkompetente Psycho- und Traumatherapie in Ukrainischer Sprache mit kinder- und jugendpsychologischer Expertise täte jetzt Not. Diese spezifische Kompetenz kann aber bis auf einzelne Ausnahmen an den meisten Zentren zurzeit leider weder angeboten noch finanziert werden.

Die internationale PHO Gemeinschaft hat gehandelt, die globalen PHO Netzwerke mit gebündelten Kräften Unmögliches möglich gemacht. Dennoch, die Grenzen der unlimitierten Aufnahmekapazitäten werden erkennbar. Ein Ende des Krieges ist nicht absehbar, es werden viele weitere Kinder und Jugendliche erkranken und eine angemessene Diagnostik und Betreuung ausserhalb der Ukraine benötigen – die Herausforderungen für uns alle werden auf unbestimmte Zeit bleiben.

Dank

Wir haben nicht tatenlos zugesehen – grosser Dank und Anerkennung an alle, die sich engagieren und beitragen, sei es persönlich oder im Rahmen einer Organisation, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer hämato-onkologischen Erkrankung und ihren Familien Schutz und medizinische Betreuung in der Schweiz zu ermöglichen!

Jeanette Greiner, jeanette.greiner@kispisg.ch
Präsidentin SSPHO
Ostschweizer Kinderspital
Zentrum für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
9006 St. Gallen

Eine aktuelle Gfs-Umfrage zeigt: Die wahrgenommene Versorgungsqualität von Krebspatient:innen ist in der Schweiz ausgesprochen hoch. Doch die Ergebnisse zeigen auch Handlungsbedarf auf gesamtgesellschaftlicher Ebene – besonders in der Vor- und Nachsorge. Eine Volksabstimmung für eine nationale Krebsstrategie würde die Mehrheit der Befragten befürworten.

Im Auftrag des Pharmaunternehmens MSD Merck Sharp & Dohme AG führte GfS Bern Ende 2021 eine Umfrage zur Krebsversorgung in der Schweiz durch (1). Das Meinungsforschungsinstitut hat dazu insgesamt 1’510 Personen aus der ganzen Schweiz befragt.

Gute Krebsversorgung basiert auf gutem Gesundheitssystem

Die Mehrheit der Befragten fühlt sich in Zusammenhang mit Krebsversorgung gut informiert. Die Fortschritte in der Krebsforschung empfinden die Befragten positiv; eine Mehrheit ist sogar der Meinung, dass Krebs in Zukunft vollständig heilbar sein wird.

Die wahrgenommene Versorgungsqualität von Krebspatient:innen ist in der Schweiz gemäss der Umfrage hoch. Die gute Krebsversorgung zeichne sich insbesondere dadurch aus, dass sie in einem äusserst guten Gesundheitssystem stattfinde. Interessant ist, dass bei denjenigen, die persönliche Erfahrungen der Krebsversorgung in der Schweiz gesammelt haben, das Lob signifikant deutlicher ausfällt, als bei jenen, die indirekt oder gar nicht betroffen sind.

Doch welche Faktoren sind zentral, damit die Krebsversorgung positiv beurteilt wird? Die Auswertung zeigt, dass Früherkennung, Prävention und Informationen ebenso funktionieren müssen wie die (Dauer bis zur) Medikamenten- und Therapieversorgung, die ärztliche Versorgung im Spital und die Dauer bis zur Diagnose.

Verbesserungsbedarf in Prävention, Früherkennung und Nachsorge

Rund die Hälfte der Befragten gab an, dass sie eine ihnen nahestehende Person kennen, die von einer Krebserkrankung betroffen ist oder war. 136 Personen (ca. 11% der Befragten) waren bzw. sind früher oder aktuell selbst von Krebs betroffen. 90 Prozent davon gaben an, sich in der Regel an die Behandlungsvorgaben gehalten zu haben und ebenso viele, dass sie genügend Informationen und Unterstützung erhielten und sie sich erneut auf denselben Behandlungsweg begeben würden. Uneinigkeit demgegenüber herrscht bei den Aspekten Früherkennung und Prävention – während eine Hälfte froh gewesen wäre, wenn der Krebs früher entdeckt worden wäre, gab knapp die andere Hälfte der Befragten das Gegenteil an. Ähnlich fallen die Ergebnisse auf die Frage aus, ob frühere Präventionsinformationen nützlich gewesen wären.

Betroffene wurden auch gefragt, inwiefern sie aktuell noch an den Konsequenzen von Krebs leiden. Demnach leiden Betroffene vor allem an körperlichen, psychologischen und allgemeinen Konsequenzen auf die Lebensqualität am stärksten. Berufliche, finanzielle und gesellschaftliche Konsequenzen seien zweitrangig. Aktuell Betroffene leiden aktuell stärker an den Konsequenzen, sie gaben aber gleichzeitig auch häufiger an, wenig oder nicht mehr an den Konsequenzen zu leiden. Für die Hälfte der Betroffenen hatte die Diagnose keine berufliche Veränderung gebracht (49%), ein Viertel war nicht berufstätig. Keine Zahlen gibt es hierzu zur Altersverteilung der Betroffenen, in diesem Zusammenhang wäre eine entsprechende vertiefte Analyse interessant.

Knapp die Hälfte der Betroffenen wollte keine Auskunft geben, ob die Erkrankung finanzielle Konsequenzen hatte. Ein Drittel gab jedoch an, dass die Lebenskosten gestiegen sind, ein Fünftel, dass die Versicherungskosten gestiegen sind und je rund 10 Prozent, dass es zu finanziellen Schwierigkeiten wegen des Jobverlusts oder zu Kostenanstiegen wegen psychologischer Folgen kam. Dementsprechend zeigen die Ergebnisse den Handlungsbedarf auf gesamtgesellschaftlicher Ebene auf für die Zeit vor der Erkrankung hinsichtlich Prävention und Früherkennung sowie für das Leben nach der Krebserkrankung in der Schweiz.

Gute Noten für alle Akteure

Während einer Behandlung spielen unterschiedliche Akteure eine Rolle, die mehrheitlich positiv bewertet wurden. Insbesondere Leistungserbringer und Versicherer erhielten gute Noten. Vermutlich weniger häufig in Anspruch genommen und mit weniger positiven Meinungen assoziiert wurden der Austausch mit anderen Betroffenen, die «Schweizerische Krebsliga (2)» – die es in dieser Form nicht gibt – sowie verschiedene weitere Angebote.

Für Betroffene sind unterschiedliche Informationsquellen am nützlichsten: Gedruckte Broschüren von Patientenorganisationen sowie Artikel und Berichte in Gesundheitsmedien oder –sendungen im Fernsehen wurden am besten bewertet. Online-Informationen wurden weniger häufig als hilfreich bewertet.

Die Schweiz braucht wieder eine Krebsstrategie

Nicht überraschend haben drei Viertel der Befragten noch nie etwas von der nationalen Krebsstrategie gehört. Persönlich von Krebs betroffene Personen haben häufiger davon gehört (ein Drittel). Ebenso äussern sich persönlich Betroffene vermehrt gegen das Auslaufen der nationalen Krebsstrategie. Sollte es zu einer Volksabstimmung über die Krebsstrategie kommen, würden die Mehrheit der Befragten wahrscheinlich teilnehmen und auch mehrheitlich Ja stimmen. Gründe liegen im Sparpotential, der Förderung von Krebs-Früherkennung und -Prävention sowie der Stärkung der Koordination der Akteure und der Betreuung von Krebsbetroffenen. Als Gegenargumente gegen eine Krebsstrategie wurden vor allem die unnötige Sonderstellung von Krebs sowie die Heterogenität von Krebsbetroffenen erwähnt. Zudem wurde berechnet, welche Argumente am stärksten für ein Ja oder Nein bei einer solchen «nationalen Krebsinitiative» sprechen. Da der konkrete Inhalt der Initiative allerdings nirgendwo beschrieben ist, sind die Umfrage­ergebnisse schwierig einzuordnen. Die Ergebnisse sind entsprechend ideologisch geprägt wie beispielswiese die Frage, nach mehr Staat oder mehr privaten Angeboten.

Dies widerspiegelt sich auch im letzten Teil der Umfrage:

• Konkret wünscht sich ein Drittel mehr Macht für den Markt, wohingegen sich die anderen zwei Drittel wünschen, dass der Staat das Gesundheitswesen stärker regelt.
• Während für eine Hälfte die Eigenverantwortung wichtiger ist, wünschen sich knapp die andere Hälfte eine Schweiz, in der die gemeinschaftliche Verantwortung wichtiger ist als die persönliche.
• Knapp die Hälfte der Befragten bevorzugt eine möglichst regionale Gesundheitsversorgung, wohingegen die andere Hälfte die Gesundheitsversorgung mit spezialisierten Zentren bevorzugt.
• Während die eine Hälfte eine medizinische Versorgung gemäss der «Schulmedizin» bevorzugen, tendiert die andere Hälfte zu einer medizinischen Versorgung gemäss alternativen Methoden.

Der MSD-Krebsversorgungsmonitor soll als Gradmesser für die Schweizer Politik und relevante Akteure des Gesundheitswesens und somit für die aktive Gestaltung der Versorgung dienen. Dabei werde das argumentative Feld nicht nur der Politik und Akteuren aus dem Umfeld der Verbände und NGOs überlassen, sondern aktiv die Stimme der Wirtschaft in die Diskussion eingebracht.
Es ist zu begrüssen, dass die Umfrageergebnisse eine Diskussionsbasis im politischen Diskurs für eine optimale Krebsversorgung bieten. Zu bedenken ist dabei, dass Auftragsstudien in der politischen Kommunikation eine beliebte Lobbyingmassnahme sind.