Die Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienste St. Gallen haben zusammen mit der Erwachsenenpsychiatrie des Kantons St. Gallen und Appenzell Ausserrhoden im Jahr 2019 eine Studie mit 100 psychisch kranken Müttern und Vätern durchgeführt. Die Ergebnisse der Studie zeigen, dass die Eltern einer erheblichen Belastung ausgesetzt sind und bei ihnen ein grosser Unterstützungsbedarf besteht. Insbesondere brauchen sie Angebote, die nicht mit zusätzlichem Zeit- und Energieaufwand verbunden sind und die möglichst an ihren Behandlungsorten integriert werden. Die Ergebnisse der Studie sind die Basis für die Entwicklung von passenden Angeboten in der Region.

In unserer Gesellschaft ist Elternschaft trotz des Wandels bezüglich Familienformen (1) und der damit einhergehenden Herausforderungen nach wie vor ein für Identität bedeutsamer Aspekt. Insbesondere Frauen nehmen ihre Mutterschaft als eine Bereicherung für die eigene Persönlichkeitsentwicklung und den eigenen Lebensentwurf wahr. Für psychisch kranke Elternteile kann Elternschaft einen Resilienzfaktor darstellen, der massgeblich zu ihrer Rehabilitation beizutragen vermag (2). Gleichzeitig stellt die Elternschaft für die betroffenen Personen auch eine grosse Herausforderung dar und kann zusammen mit der psychischen Erkrankung zu einer doppelten Belastung werden (3). Psychisch kranke Eltern und ihre Familien brauchen Angebote, die zu ihrem Bedarf und ihren Ressourcen gut passen, da Untersuchungen zeigen, dass die Inanspruchnahme bestehender Angebote durch psychisch kranke Eltern häufig gering ist (4).
Behandlungen und Angebote im Zusammenhang mit Elternschaft und elterlicher psychischer Erkrankung sowie mit deren Auswirkungen auf die Kinder bedürfen unbedingt einer multidimensionalen und generationenübergreifenden Betrachtung, um wirksam und nachhaltig zu sein (5). Dafür sind auch Forschungsansätze nötig, die Menschen in ihren Lebenswelten zu ihrem subjektiven Erleben und ihren Bedürfnissen befragen.

Psychische Gesundheit aus der Generationen-perspektive: Die wichtigsten Daten zum Design der PGG-Studie

Der Hauptzweck der PGG-Studie (PGG für: Psychische Gesundheit aus der Generationenperspektive) (6) bestand, neben dem Erkenntnisgewinn, darin, in der Region eine gute Grundlage für die Implementierung konkreter, möglichst passgenauer Angebote für Familien mit psychisch kranken Elternteilen zu schaffen.
Die untersuchte Gruppe setzte sich aus psychisch kranken Müttern und Vätern zusammen, die zum Zeitpunkt der Erhebungen (Mai bis September 2019) ambulant oder (teil-)stationär in psychiatrischen Institutionen der Kantone St. Gallen und Appenzell Ausserrhoden in Behandlung waren. Für die umfassende Beantwortung der Fragestellungen wurden die Querschnittdaten mittels Fragebögen wie auch halbstrukturierten Interviews erhoben. Es wurden zum einen Basisdaten (Alter, Familiensituation, Beruf, Anzahl Kinder, Betreuungssituation der Kinder) und Informationen zur psychischen Erkrankung (Diagnose, Dauer der Erkrankung, Anzahl Hospitalisationen, aktuelles Befinden) erhoben. Zum Zweiten wurden verschiedene standardisierte Fragebögen verwendet, die die elterliche Belastung messen (7) und die Einschätzung der Stärken und Schwächen aus elterlicher Sicht erheben (8, 9). Zum Dritten füllten die Eltern einen Fragebogen zu ihren Erfahrungen mit verschiedenen Angeboten sowie ihren Erwartungen und ihrem Bedarf bezüglich Unterstützung aus (6).
Für die Interviews wurde ein Interviewleitfaden eingesetzt, der Fragen zur Rolle der Elternschaft in der psychiatrisch-psychotherapeutischen Behandlung der Eltern, zur Lebenssituation und Charakterisierung der Kinder, zum Einfluss der elterlichen Erkrankung auf die Kinder sowie zu Erfahrungen mit bestehenden Angeboten und zum individuellen Hilfebedarf beinhaltete.
Voraussetzung zur Studienteilnahme waren ausreichende Deutschkenntnisse und dass die Kinder noch minderjährig waren. Die Teilnehmenden wurden von ihren Bezugspersonen und vom wissenschaftlichen Team sowohl schriftlich wie mündlich zu verschiedenen Zeitpunkten über den Datenschutz, Anonymität und den Forschungshintergrund aufgeklärt. Die Studie wurde von der Ethikkommission des Kantons St. Gallen unter der Projektnummer 2019-00180 bewilligt. Insgesamt dauerte die Erhebungsphase vier Monate, wobei in den teilnehmenden Institutionen an einzelnen Stichtagen Daten erhoben wurden.

Ergebnisse der Studie

Es wurden 100 Personen1 (68% weiblich) in psychiatrischer Behandlung befragt, die Eltern von 189 Kindern im Alter zwischen einem Monat und 18 Jahren waren (Durchschnittsalter: 9.7 Jahre). Die an der Studie Teilnehmenden hatten im Schnitt zwei Kinder. Eine Mehrheit (62%) war zum Zeitpunkt der Befragung in einer festen Partnerschaft, mehr als die Hälfte war berufstätig und über ein Drittel (davon 89% weiblich) primär mit Familienarbeit beschäftigt. Knapp die Hälfte (45%) der Stichprobe wies als höchsten Ausbildungsabschluss eine Berufslehre auf. Als Erstsprache wurde in 70% der Fälle Schweizerdeutsch oder Hochdeutsch angegeben. 40% der Elternteile nahmen nach dem Ausfüllen der Fragebogen an einem Einzelinterview teil. Diese Gruppe unterschied sich nicht signifikant von der Gesamtgruppe.

Diagnosen und Behandlungssetting

Die 100 Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer litten mehrheitlich (60%) unter einer depressiven Erkrankung. Zusammen mit Angst- und Zwangsstörungen sowie Posttraumatischen Belastungsstörungen machten diese Erkrankungen drei Viertel der Hauptdiagnosen der Stichprobe aus. Die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer litten im Durchschnitt seit 5.8 Jahren an der psychischen Erkrankung und waren im Schnitt 1.51-mal psychiatrisch hospitalisiert gewesen (Tab. 1). Rund drei Viertel (73%) der an der Studie Teilnehmenden waren zum Zeitpunkt der Studie entweder in ambulanter (54%) oder in tagesklinischer (19%) Behandlung, die übrigen waren in stationärer Behandlung.

Zusätzliche Belastungen und Einschätzung der Befindlichkeit der Kinder

Die befragten Eltern gaben neben ihrer psychischen Erkrankung durchschnittlich noch zwei weitere Belastungen an: Häufig wurden finanzielle Probleme, Konflikte mit dem anderen Elternteil und zusätzliche körperliche Erkrankungen genannt. Die Daten aus dem elterlichen Belastungsinventar zeigen, dass Items, welche die elterliche Kompetenz betreffen («Es fällt mir manchmal schwer herauszufinden, was mein Kind braucht», oder: «Ich bin mir manchmal nicht sicher, ob ich den Anforderungen als Mutter/Vater gewachsen bin»), besonders häufig als «sehr zutreffend» angekreuzt wurden. Aufgrund der Daten aus den Fragebogen, die Stärken und Schwächen der Kinder abfragten, müssen über zwei Drittel der Kinder in ihrem Verhalten als «grenzwertig» oder «auffällig» betrachtet werden.

Wichtige Ergebnisse aus den Einzelinterviews

In den 40 durchgeführten Einzelinterviews berichteten die Eltern häufig über verschiedene Sorgen im Zusammenhang mit ihren Kindern, beispielsweise von der Befürchtung, diese könnten selbst psychisch erkranken. Genannt wurden auch Insuffizienzgefühle in der Elternrolle sowie konkrete Einschränkungen in der Alltagsbetreuung der Kinder sowie die Sorge um eine adäquate Kinderbetreuung während möglicher Klinikaufenthalte. Einige Elternteile sprachen von einem belastenden Verantwortungsgefühl gegenüber ihren Kindern, welches teilweise ihren eigenen Heilungsprozess beeinträchtige, weil sie gedanklich zu sehr auf die Kinder fokussiert seien. Die beschriebenen Belastungen und Sorgen wurden vorwiegend von den Müttern genannt, da sie mehrheitlich für die Betreuung der Kinder zuständig waren. Die Väter machten sich hingegen gehäuft Gedanken zu genetischen Komponenten einer möglichen psychischen Erkrankung ihrer Kinder oder waren mit Besuchsregelungen beschäftigt, die sie als ungerecht und belastend beschrieben.
Die meisten Eltern haben aber auch betont, wie wichtig ihnen die Beziehung zu ihren Kindern sei und wie viel Kraft (v.a. Mütter) sie daraus schöpfen würden. Viele haben einige positive Eigenschaften ihrer Kinder genannt und stimmige Episoden mit ihnen geschildert. Der grossen Mehrheit der interviewten Eltern war bewusst, dass ihre Kinder wegen ihrer psychischen Erkrankung immer wieder mit schwierigen Situationen würden umgehen müssen und dass sie sich als Eltern mehr Unterstützung wünschten, um den Bedürfnissen der Kinder besser gerecht werden zu können.

Unterstützungsbedarf

Die befragten Eltern gaben sowohl im Fragebogen als auch in den Einzelinterviews einen deutlichen Unterstützungsbedarf an: Sie möchten in den psychiatrisch-psychotherapeutischen Behandlungen als Eltern gesehen und angesprochen werden. Des Weiteren möchten sich bei der Entwicklung und Gestaltung passender familiärer Lösungen und Hilfestellungen von ihren Betreuerinnen begleitet werden, um nicht verschiedene Fachstellen aufsuchen und mit unterschiedlichen Fachpersonen interagieren zu müssen. Niederschwellige, aufsuchende Angebote würden die Bedürfnisse vieler psychisch kranker Mütter und Väter – laut eigener Einschätzung – am besten decken. An der Entwicklung ihrer elterlichen Kompetenzen würden sie gerne in der gleichen Institution, in der sie psychiatrisch und/oder psychotherapeutisch behandelt werden, arbeiten. Dafür wären Elterngruppen oder «Kinderspezialistinnen» vor Ort aus ihrer Sicht hilfreich.

Geplante Angebote aufgrund der PGG-Studie im Kanton St. Gallen

Die durchgeführte Studie sollte auf empirischer Grundlage Daten generieren, die für die Implementierung von Angeboten für psychisch kranke Eltern und ihre Kinder nutzbar sind. Aufgrund der Informationen aus dem Fragebogen zum familiären Unterstützungsbedarf sowie insbesondere auch auf der Basis der differenzierten Angaben aus den Einzelinterviews mit psychisch kranken Müttern und Vätern konnten erste mögliche Angebote konzeptualisiert werden. Leitend bei der Entwicklung und Entscheidung waren der Wunsch nach Niederschwelligkeit sowie nach Integrierung im Rahmen der von den Eltern genutzten psychiatrisch-psychotherapeutischen Behandlungsangebote. Die Studie hat gezeigt, dass psychisch kranke Mütter und Väter, die stationär betreut werden, einen anderen Bedarf aufweisen als diejenigen, die ambulant oder in einem tagesklinischen Setting behandelt werden. Für die erste Gruppe bietet sich eine Weiterentwicklung an, die die Elternschaft in den Mittelpunkt stellt, in Form der bereits seit 2018 in der Klinik St. Pirminsberg durchgeführten «Recovery Wege»-Kurse. In diesen Kursen sollen Eltern, die stationär oder teilstationär behandelt werden, sich austauschen können und Informationen erhalten, die sie in ihrem Elternsein stärken. Der Kurs wird von einer Fachperson zusammen mit einer Peer-Mitarbeiterin durchgeführt, die über geeignete berufliche Kompetenzen verfügt. Der Kurs findet innerhalb von 3 Monaten in Form von 6 Modulen à 2 Tage statt. Des Weiteren möchten die Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienste St. Gallen und die Psychiatrie St. Gallen Nord gemeinsam am Standort Wil 2021 im Rahmen eines Pilotprojekts in den Räumen der Erwachsenenpsychiatrie zwei Angebote für psychisch kranke Eltern, die in ambulanter oder teilstationärer Behandlung sind, umsetzen. Zum einen soll 14-täglich an einem Nachmittag eine kinderzentrierte Beratung vor Ort angeboten werden, die durch die Eltern nach vorgängiger Anmeldung oder auch ad hoc wahrgenommen werden kann. Zum anderen sollen Elterngruppen für psychisch kranke Eltern stattfinden, in welchen während 6 Monaten in 10 Sitzungen unter der Leitung zweier Fachpersonen (Tandem Kinder- und Jugendpsychiatrie und Erwachsenenpsychiatrie) am Thema der Elternschaft, der elterlichen Reflexionsfähigkeit und der elterlichen Kompetenzen gearbeitet werden soll. Die drei Angebote werden wissenschaftlich begleitet und evaluiert. In Abhängigkeit von den Ergebnissen ist eine Überführung in das Regelangebot sowie eine regionale Ausweitung angedacht.

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Die Möglichkeiten der Behandlung der Migränekrankheit mit ihrem verheerenden Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen hat in den letzten Jahren eine klinisch bedeutende Entwicklung durchgemacht. Nach einem letzten Überblick über die Behandlung der Migräne in der Dezemberausgabe von «der informierte arzt» 2019 folgt hier ein Update über die aktuelle Weiterentwicklung.

Die Migränebehandlung beginnt mit der korrekten Diagnose. Diese wird aufgrund einer sorgfältigen Anamnese und einer unauffälligen neurologischen Untersuchung gestellt. Die betroffenen Patienten berichten über wiederkehrende, oft halbseitige Kopfschmerzen begleitet von einer Reizüberempfindlichkeit auf Licht und Geräusche, aber auch Gerüche, Bewegung oder Berührung (Allodynie). Neben der Migräne sind um 300 weitere primäre und sekundäre Kopfschmerzen in der ICHD-3 definiert (1). Ein wichtiges Hilfsmittel zum Erkennen von Mustern kann ein Kopfschmerztagebuch sein. Idealerwiese führen die Patienten dieses bereits 3-4 Wochen vor der Konsultation beim Spezialisten, aber auch zur Verlaufsbeobachtung unter Therapie. Bei der Migräne werden eine episodische und eine chronische Form unterschieden, je nachdem ob weniger oder mehr als die Hälfte der Tage im Monat betroffen sind. Bei der chronischen Form müssen zudem mindestens die Hälfte der Kopfschmerztage ‒ also 8 Tage pro Monat ‒ Migränekriterien erfüllen. Die wichtigste Differentialdiagnose ist hier sicherlich der Medikamentenübergebrauchskopfschmerz (2). Andere Kopfschmerzarten müssen erwogen werden, wenn sich die Kopfschmerzen nicht migränetypisch zeigen und v.a. wenn sogenannte «Red Flags» vorliegen (Tab. 1. (3)).
Die Abgrenzung zu den streng einseitigen Cluster-Kopfschmerzen kann dann schwierig werden, wenn es Überlappungen von migränösen oder autonomen (Augentränen, Nasenlaufen etc.) Symptomen gibt, oder wenn beide Kopfschmerztypen gemischt auftreten. Die deutlich kürzere Attackendauer bei höherer Frequenz, aber auch die nächtlichen Attacken oder die begleitende motorische Unruhe, sprechen dann für Letzteren.
Auch wenn die Pathophysiologie nach wie vor nicht vollständig verstanden ist, kam die Migräneforschung des Rätsels Lösung in den letzten Jahren deutlich näher. Insbesondere CGRP (Calcitonin Gene-Related Peptide) kann eine pivotale Rolle in der Schmerzentstehung zugeordnet werden (4-7), was direkte therapeutische Ansatzpunkte generiert.

Die Bausteine der Migränebehandlung

Vor Therapiebeginn sollten eine korrekte Diagnose gestellt und dazugehörende Information über die Erkrankung und deren Konsequenzen an den Patienten gegeben worden sein. Die Migränebehandlung basiert auf 3 Säulen.

Erste Säule – Akutbehandlung

Die Attackenbehandlung soll stratifiziert erfolgen (8, 9) d.h. die Medikation richtet sich nach Stärke und Begleitsymptomen. Triptane haben die beste Wirksamkeit, aber auch einfache und nicht-steroidale Analgetika (NSAR) können effizient sein (10, 11). Im Notfall oder später während der Attacke bieten sich parenterale Applikationsformen an, z.B. intranasal, subkutan oder intravenös (12). Eine regelmässige Einnahme von Akutschmerzmitteln an 10 oder mehr Tagen pro Monat birgt die Gefahr einer Chronifizierung. Opiate haben in der Migränebehandlung keinen Stellenwert (13).
Als weitere Wirkstoffklassen stehen die «Ditane» (Serotonin-Rezeptoragonisten, 5-HT1F), welche keine potentiell vasokonstriktiven Effekte haben, und auch die «Gepants» («small molecule CGRP antagonists») kurz vor der Marktzulassung in Europa und der Schweiz (14, 15).

Zweite Säule – Medikamentöse Prophylaxe

Der Zeitpunkt für den Beginn einer Basisprophylaxe hängt von der Dauer und Häufigkeit der Attacken, aber vor allem vom individuellen Leidensdruck und der Belastung im Alltag ab. Von den meisten Richtlinien wird der Beginn ab 3-5 Migränetage pro Monat empfohlen (16). Die positive Wirkung zahlreicher Medikamente auf die Migräne wurde in den letzten Jahrzehnten meist zufällig entdeckt und dann wissenschaftlich untersucht. In der Schweiz haben Amitriptylin, Propranolol, Metoprolol, Flunarizin, Topiramat und die neuen monoklonalen Antikörper eine Zulassung zur Migräneprophylaxe (16). In den letzten Jahren wurden nun spezifische Migräneprophylaktika auf Basis des CGRP-Mechanismus entwickelt (17). Durch eine medikamentöse Migräneprophylaxe darf jedoch kein «Heilung» erwartet werden. Ziel der Behandlung ist eine Reduktion der Anfallshäufigkeit um 50%.

Dritte Säule – Nicht-medikamentöse Optionen

Die nicht-medikamentösen Optionen bilden die dritte Säule. Wie in der Altersvorsorge ist diese variabel, aber nicht weniger effektiv. Die Verträglichkeit dieser Optionen ist durchwegs sehr gut, sie sind beliebig kombinierbar und haben als Nachteil vor allem den Zeitaufwand. Generell kann ein regelmässiger, ausgeglichener Lebensstil empfohlen werden. Als psychologisch-therapeutischer Ansatz wurde die positive Wirkung kognitiver Verhaltenstherapie in verschiedenen Studien belegt (18). Biofeedback-Therapie, Entspannungstechniken (z.B. progressive Muskelrelaxation) und aerobes Ausdauertraining können ebenfalls empfohlen werden (19-21). Auch die externe Neuromodulation passt in diese Säule. Schliesslich konnte durch Modulation des trigeminalen Systems sowohl akute wie prophylaktische Effekte erzielt werden (22, 23). Weitere Verfahren befinden sich in der Prüfung, so die Stimulation des Nervus vagus und die transkranielle Gleichstromstimulation (24-26).

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Entscheidungen in Gesundheitsbelangen werden in der heutigen Zeit weniger paternalistisch und vielmehr selbstbestimmt und autonom durch die Betroffenen selbst getroffen. Die Entscheidungen reduzieren sich nicht auf Therapien und Massnahmen zum Erhalt des Lebens, sondern umfassen auch die Wünsche über die Begleitung am Lebensende. Gesundheitsfachpersonen werden somit auch mit den Sterbewünschen von Betroffenen konfrontiert. In diesem Zusammenhang rückt die Möglichkeit durch freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF) das Leben vorzeitig zu beenden zunehmend in den Fokus der Sterbebegleitung.

Hintergrund

Neben der Sterbehilfe, die abhängig von gesetzlichen Bestimmungen eines Landes erlaubt oder verboten ist, ist in jüngster Zeit eine weitere Möglichkeit, das Leben vorzeitig zu beenden, in den Mittelpunkt der Sterbebegleitung gerückt – es geht um den freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF). Der FVNF ist eine aktive Handlung einer urteilsfähigen Person, die bewusst das Essen und Trinken einstellt, in der Absicht das Leben vorzeitig zu beenden. Gesundheitsfachpersonen sind daher nicht damit beauftragt, der Person ein tödliches Medikament zur Verfügung zu stellen, sondern die Person vom Beginn des FVNF bis zu ihrem Tod zu begleiten.
Die Schweizerinnen und Schweizer reden offen über das Lebensende, den Umgang mit Sterbewünschen und mit zunehmendem Interesse auch über den FVNF, was sich in öffentlichen Diskussionen, Zeitungsberichten und Fernsehbeiträgen zeigt. Dies bedeutet auch, dass die Wahrscheinlichkeit als Gesundheitsfachperson mit dem Sterbewunsch durch FVNF konfrontiert zu werden, steigt. Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften reagierte darauf und nahm 2018 den FVNF als weitere Option am Lebensende in die Richtlinie «Umgang mit Sterben und Tod» auf. Diese Richtlinie stellt Gesundheitsfachpersonen eine Orientierungshilfe dar, um mit den Herausforderungen bei der Sterbebegleitung umzugehen. In Bezug auf FVNF werden weniger Anweisungen beschrieben, als vielmehr die kontroverse Diskussion um die Option beschrieben.
Aus nationalen und internationalen Studien geht hervor, dass bereits ein bis zwei Drittel der teilnehmenden Gesundheitsfachpersonen mindestens eine Person während des FVNF begleitet haben. Die geschätzte Häufigkeit der Todesfälle, welche auf den FVNF zurückzuführen sind, liegt in Europa zwischen 0.4%-2.1%, und es ist von einer hohen Dunkelziffer auszugehen. Nach heutigem Kenntnisstand wird der FVNF typischerweise zu Hause (52%) oder in Pflegeheimen (42%) umgesetzt, womit in der Schweiz die medizinische Versorgung in der Regel durch Hausärztinnen und Hausärzten übernommen wird.

Die Rolle der Hausärztinnen und Hausärzte

Der FVNF ist die Entscheidung einer urteilsfähigen Person, welche in der Lage ist zu essen und zu trinken, freiwillig und bewusst darauf zu verzichten, in der Absicht ihr Leben vorzeitig zu beenden. Somit ist der FVNF klar zu unterscheiden vom Abbruch künstlicher Ernährung, von äusseren Einflüssen, die die Nahrungsaufnahme beeinträchtigen (z. B. Schmerzen, Unterernährung), oder psychischen Beeinträchtigungen (z. B. Demenz, Depressionen). Meist entscheiden sich Frauen (62%) und hochaltrige Personen für diesen Weg. Da viele Menschen eine innige Beziehung zu ihrer Hausärztin oder ihren Hausarzt pflegen, sind diese oft in den Entscheidungsprozess eingebunden und sind bereit, die Begleitung zu übernehmen. Dies ist besonders wichtig, da die Betroffenen im Verlauf des FVNF aufgrund zunehmender körperlicher Schwäche auf die Unterstützung Dritter angewiesen sind, bis hin zur Pflegeabhängigkeit.
Während bislang noch keine schweizerische Leitlinie für den Umgang mit Personen während des FVNF existiert, können sich Hausärztinnen und Hausärzte derzeit an der niederländischen Leitlinie der KNMG Royal Dutch Medical Association und V&VN Dutch Nurses’ Association «Caring for people who consciously choose not to eat and drink so as to hasten the end of life» orientieren, um die notwendigen Schritte in der Vorbereitung und während der Begleitung (z. B. Auftreten eines Delirs) festzulegen. Insbesondere ist es wichtig, vorab die Urteilsfähigkeit der sterbewilligen Person zu bestimmen. Hausärztinnen und Hausärzte übernehmen demnach eine entscheidende Rolle in der Begleitung einer sterbewilligen Person während des FVNF. Bislang gibt es keine empirischen Daten über die persönlichen Einstellungen und professionellen Haltungen von Schweizer Hausärztinnen und Hausärzten unbekannt und Informationen über den FVNF in der Schweiz.

Ziele

Die Ziele dieser Studie waren es, die Häufigkeit des FVNF in der Schweiz zu berechnen und die Haltungen und Einstellungen über den FVNF von Hausärztinnen und Hausärzten zu erfassen.

Methodologie

Wir führten zwischen August 2017 und Juli 2018 eine dreisprachige, nationale Querschnittsstudie durch, in der 1 411 praktizierende Hausärztinnen und Hausärzte zu einer Online-Befragung (Questback) eingeladen wurden. Die Einladung zur Befragung wurde über den Berufsverband mfe Haus- und Kinderärzte Schweiz an ihre Mitglieder versandt. Aufgrund der schlechten Rücklaufquote von 2.8% – fünf Monate nach Beginn der Studie – wurde die Rekrutierungsstrategie geändert und den Teilnehmenden wurde daraufhin eine Papierbefragung zugestellt (EVASYS). Ein zuvor entwickelter und validierter standardisierter Fragebogen wurde verwendet, um das Vorkommen des FVNF in der Schweiz und die Einstellungen und Haltungen über den FVNF zu erfassen. Um das Vorkommen zu berechnen, wurde alle Teilnehmenden, die bereits eine Person beim FVNF begleitet haben, befragt, wie viele Personen sie im vergangenen Jahr begleitet haben. Dieser Wert wurde anhand aller Todesfälle im Jahr 2017 (66 971 Todesfälle) und bezogen auf die Todesfälle in der Langzeitpflege (40%) und zu Hause (20%) berechnet (40 183 Todesfälle). Die Daten wurden deskriptiv analysiert, anschliessend wurde eine logistische Regression durchgeführt.

Ergebnisse

Beschreibung der Teilnehmenden

Von allen 1 411 eingeschlossenen Teilnehmenden, waren 1 013 für die Studienteilnahme geeignet. Ausgeschlossen wurden Teilnehmende, die kürzlich verstorben sind, bereits im Ruhestand waren oder sich ausschliesslich der Betreuung von Kindern und Jugendlichen widmeten. Insgesamt haben 751 Teilnehmende den Fragebogen beantwortet was zu einer Rücklaufquote von 74% führte.
Die überwiegend männlichen Teilnehmenden (71.7%) sind im Mittel 58 Jahre alt und üben ihre berufliche Tätigkeit durchschnittlich seit 29 Jahren aus.

Relevanz und Vorkommen des FVNF

Die Thematik ist 82% der Teilnehmenden bekannt und die Hälfte fühlt sich mit der Thematik vertraut. Bezogen auf den beruflichen Alltag, empfinden die meisten Teilnehmenden (64%), dass der FVNF eine geringe oder keine relevante Thematik darstellt und auch in Zukunft nicht oder nur wenig an Bedeutung gewinnen wird (58%).
Von allen Teilnehmenden haben insgesamt 320 (43%) bereits eine Person beim FVNF begleitet. Wir haben diese Subgruppe gebeten, weitere Informationen über die Anzahl begleiteter FVNF-Fälle zu geben, worauf 302 bereitwillig geantwortet haben. Es geht daraus hervor, dass im Jahr 2017 insgesamt 458 Personen durch die Teilnehmenden begleitet wurden. Das führt zu einem Vorkommen von 0.7% aller Todesfälle bezogen auf die Schweiz, bzw. 1.1% aller Todesfälle zu Hause oder im Pflegeheim.

Klassifizierung des FVNF aus Sicht der Hausärztinnen und Hausärzte

Der FVNF wird von mehr als der Hälfte als natürlicher Tod mit pflegerischer und medizinischer Begleitung klassifiziert, mit Suizid oder ärztlich assistiertem Suizid wird es nur von 5% der Teilnehmenden gleichgesetzt (Abb. 1).

Hausärztliche Einstellungen über den FVNF in der Schweiz

Im Allgemeinen gaben knapp drei Viertel der Teilnehmenden an, dass der FVNF mit ihrer persönlichen Weltanschauung und Religion vereinbar ist. Die Vereinbarkeit des FVNF mit der eigenen Weltanschauung erhöht sich bei Teilnehmenden mit FVNF-Erfahrung und wenn sie den FVNF als Suizid klassifizieren. Auch übertragen auf die professionelle Haltung geben über die Hälfte der Teilnehmenden an, dass der FVNF mit ihrer beruflichen Ethik im Einklang ist. 18% positionierten sich neutral während knapp ein Viertel der Teilnehmenden empfinden, dass der FVNF ihrer beruflichen Ethik widerspricht. Fast alle Hausärztinnen und Hausärzte können die Entscheidung der sterbewilligen Person in der Regel akzeptieren, also die Entscheidung annehmen und respektieren im Sinne von Rücksichtnahme, also jeder Person das Recht zugestehen, so zu sein wie sie es möchte und worüber einem selbst kein Urteil zusteht. Die meisten Hausärztinnen und Hausärzte sind dazu bereit, eine Person beim FVNF zu begleiten, und etwas mehr als die Hälfte würde Personen mit Sterbewunsch die Option des FVNF als eine unter anderen Möglichkeiten empfehlen. Drei Viertel der Teilnehmenden empfinden, dass durch den FVNF ein würdevolles Sterben ermöglicht wird. Die Begleitung einer Person beim FVNF wird von der Hälfte der Hausärztinnen und Hausärzte als belastend empfunden und knapp ein Viertel äussern moralische Bedenken.

Diskussion

Der FVNF ist unter Schweizer Hausärztinnen und Hausärzten kein Alltagsthema, jedoch hat knapp die Hälfte bereits eine Person beim FVNF begleitet, womit es als eine relevante Thematik in der Sterbebegleitung bezeichnet werden kann. Das Vorkommen des FVNF in der Schweiz anhand der Teilnehmenden dieser Studie ist vergleichbar mit den Ergebnissen der ein Jahr zuvor befragten Leitungen von Schweizer Langzeitpflegeeinrichtungen (0.7%) und zwei Studien aus den Niederlanden (0.4-2.1%).
Die meisten Teilnehmenden klassifizieren den FVNF – vergleichbar zu Studien aus den USA – als natürlichen Tod, was vermutlich auf die Erfahrungen der Teilnehmenden zurückzuführen ist, die den Sterbeprozess als würdevoll beschreiben. Hausärztinnen und Hausärzte interpretieren im Allgemeinen ein gutes Sterben auch damit, dass das eigene Handeln mit den Wünschen der sterbewilligen Person übereinstimmt, was beim FVNF gegeben ist, da dem FVNF eine ausführliche Beratung vorausgeht, gefolgt von einer engen Begleitung. Knapp ein Drittel klassifiziert den FVNF als Sterben­lassen, welches auch die Haltung in Deutschland präsentiert, und nur ein geringer Anteil als Suizid, wie es in den Niederlanden definiert wird. Diese sehr unterschiedlichen Klassifizierungen sind vielfach in internationaler Literatur diskutiert worden und stets eng mit den juristischen Voraussetzungen des jeweiligen Landes verknüpft. Auch die Teilnehmenden dieser Studie, welche den FVNF als Suizid klassifizierten, sind dem FVNF sehr zugewandt und wären bereit, eine Person auf diesem Weg zu begleiten, wie aus der Regressionsanalyse hervorgeht .
Die Einstellungen der Hausärztinnen und Hausärzten sind bezüglich des FVNF sehr offen und zugewandt. Fast alle würden eine sterbewillige Person beim FVNF begleiten, selbst wenn moralische Bedenken während der Begleitung aufkommen. Bei Teilnehmenden, die bereits eine Person beim FVNF begleitet haben, wird die zugewandte Einstellung zum FVNF nochmals verstärkt.

Prof. Dr. Wilfried Schnepp†
Dr. med. Daniel Büche, MSc
Dr. med. Christian Häuptle
Kantonsspital St.Gallen
Rorschacher Strasse 95
9007 St.Gallen
†Wilfried Schnepp ist am 14.02.2020 verstorben

Einhaltung ethischer Anforderungen: Diese Studie wurde von der zuständigen Ethikkommission geprüft und genehmigt (EKOS 17/083). Die Teilnahme an der Studie war freiwillig und die irreversible Anonymität der Teilnehmenden war jederzeit gewährleistet.
Finanzierung: Die Studie wurde durch das Förderprogramm «Forschung in Palliative Care» durch die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften, die Gottfried und Julia Bangerter-Rhyner-Stiftung und die Stanley Thomas Johnson Stiftung unterstützt. Die Förderer haben keinen Einfluss auf das Studiendesign, Datenerhebung und -analyse sowie der Publikation der Ergebnisse.
Originalstudie und Literatur: Die Literatur ist der Originalstudie zu entnehmen, welche im Journal of International Medical Research veröffentlicht wurde. Stängle, S., Schnepp, W., Büche, D., Häuptle, C., & Fringer, A. (2020). Family physicians’ perspective on voluntary stopping of eating and drinking: a cross-sectional study. Journal of International Medical Research, 48(8), 1–15. https://doi.org/10.1177/0300060520936069

Bei diesem Artikel handelt es sich um einen Zweitabdruck des in «info@onkologie» 05-2020 erschienen Originalartikels.

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