Im Rahmen eines Pilotprojekts der Nationalen Strategie gegen Krebs hat eine breite Trägerschaft im September 2018 das nationale Expertengremium Krebsfrüherkennung eingesetzt (www.cancerscreeningcommittee.ch). Das Expertengremium widmet sich der Beurteilung von Methoden der Krebsfrüherkennung respektive des Krebsscreenings. Es soll Empfehl-ungen ausarbeiten, die wissenschaftlich gut begründet, ausgewogen und unabhängig von Partikularinteressen sind.

Systematische und bevölkerungsbasierte Krebsscreenings können eine wirksame Massnahme sein, um die Krebsmortalitätsrate zu senken. Wird in einem Screening eine Krebserkrankung in einem früheren Stadium erkannt, kann die Krankheit oft erfolgreicher behandelt werden. Screenings bringen aber auch unterwünschte Resultate mit sich, wie zum Beispiel falsch-positive Befunde, die weitere Untersuchungen und Abklärungen nach sich ziehen. Von Betroffenen wird diese Abklärungsphase teilweise als belastend empfunden. Ein weiteres Problem sind Diagnosen, die zu Lebzeiten des Patienten keine Symptome verursachen, sogenannte Überdiagnosen. Da dies bei der Diagnose nicht sicher festgestellt werden kann, führen sie zu einer Behandlung, die möglicherweise unnötig ist. Die Abklärung auffälliger Befunde, die sich im Nachhinein als falsch-positiv herausstellen und die Überdiagnosen führen auch zu zusätzlichen, gesellschaftlich getragenen Kosten. In welchen Fällen breit angelegte Krebs-Screenings sinnvoll sind – also mehr nützen als sie möglicherweise schaden – sind Fragen, die in der breiten Bevölkerung und auch in Fachkreisen immer wieder zu Diskussionen führen.
Die Beurteilung, ob ein Krebsscreening sinnvoll ist, erfordert ein differenziertes Abwägen zwischen Nutzen und Schaden. Neben den Aspekten der öffentlichen Gesundheit und der Gesundheit der einzelnen Personen gehören ökonomische Kosten-Nutzen-Analysen heute zum Standard. Weiter sollten die Präferenzen und Wertvorstellungen der Bevölkerung zur betreffenden Untersuchung systematisch berücksichtigt werden. Und wie bei jeder Intervention auf Bevölkerungsebene müssen auch ethische und möglicherweise rechtliche Überlegungen einbezogen werden. Zudem kann ein Screening nur wirksam sein, wenn nach einem auffälligen und abklärungsbedürftigen Screening-Resultat auch die weitere Abklärungs- und Versorgungskette gesichert ist.
Ein Gremium, welches Empfehlungen zu Screenings ausarbeitet, sollte so zusammengesetzt sein, dass die verschiedenen bereits beschriebenen Aspekte gut abgedeckt werden können. Für die Zusammensetzung eines solchen Gremiums gibt es international etablierte Richtlinien, denen zum Beispiel auch die American Cancer Society folgt (1). Auch hierzulande hat sich die Trägerschaft – bestehend aus Vertreterinnen und Vertretern von BAG, DK, Oncosuisse und Public Health Schweiz – bei der Besetzung des nationalen Cancer Screening Committees an diese Richtlinien gehalten (Tab. 1).

Bei der Ausarbeitung einer Empfehlung befolgt das Expertengremium die etablierten Vorgehensweisen für die Bewertung von medizinischen Verfahren («health technology assessment») und für die Entwicklung von Richtlinien.
Hat die Trägerschaft ein Thema gewählt, zu dem das Expertengremium eine Empfehlung erarbeiten soll, wird zunächst in einem Scoping die Fragestellung eingegrenzt und die Methodik konkretisiert. Der Scoping-Bericht dient als Basis für das anschliessende Assessment, der systematischen Erfassung und Bewertung der vorhandenen Evidenz unter Einbezug von auf die Schweiz adaptierten Kosten-Nutzen Berechnungen. In beiden Phasen werden themenspezifische Stakeholder konsultiert.
Anhand eines strukturierten, transparenten Verfahrens (GRADE-approach (2)) nimmt das Expertengremium Krebsfrüherkennung auf der Basis des Assessment-Berichts eine Beurteilung vor und formuliert eine Empfehlung. Der GRADE-Ansatz fördert die transparente Entwicklung von Empfehlungen. Er zeichnet sich durch die explizite Berücksichtigung verschiedener Aspekte aus: Qualität der Evidenz, Abwägung von Nutzen und Schaden, Einstellungen und Präferenzen sowie Ressourceneinsatz. Das Expertengremium wird die Berichte (Scoping, Assessment, Appraisal) und die Empfehlungen auf seiner Webseite öffentlich zugänglich machen.

Startprojekte Krebsfrüherkennung 2019

Im Februar 2019 hat die Trägerschaft entschieden, dass das Expertengremium Krebsfrüherkennung mit den folgenden zwei Themen beginnen soll: das Lungenkrebs-Screening mittels niedrigdosierter Computer-Tomographie («low-dose CT» oder LDCT) und die Aktualisierung der Empfehlungen für das Gebärmutterhalskrebs-Screening.
Folgende Gründe haben zur Auswahl dieser beiden Themen geführt: Lungenkrebs hat aufgrund seiner Häufigkeit (Nummer 4 aller Krebsarten) und der hohen Sterblichkeit (Nummer 1 bei den Krebstodesursachen) eine grosse Krankheitslast («burden of disease»). Zum Lungenkrebs-Screening mittels low-dose CT existieren randomisierte Studien, die eine Reduktion der Lungenkrebssterblichkeit infolge eines LDCT-Screening nahe legen. Die Publikation der vollständigen Resultate einer grossen europäischen Studie (NELSON-Studie) wird in absehbarer Zeit erwartet. Somit sollte bald neue und zusätzliche Evidenz zum Thema vorliegen. Für eine Neubeurteilung der Früherkennung von Gebärmutterhalskrebs spricht, dass mittlerweile gut etablierte Methoden für den Nachweis von HPV-Infektionen für das Screening oder die Abklärung auffälliger Befunde vorliegen. Es stellen sich aber auch gesundheitspolitische und ökonomische Fragen dieser neuen Verfahren des Gebärmutterhalskrebs-Screenings.

Zunehmende Evidenz belegt, dass sich mit einem Lungenkrebs-Screening-Programm mittels Niederdosis-Computertomographie (LDCT) die Mortalität in einer Risikopopulation signifikant senken lässt. Neuere Daten zeigen, dass eine strikte Selektion von Teilnehmenden in einem LDCT-Screening-Programm und Messung der Volumetrie von Rundherden die Häufigkeit falsch positiver Befunde reduziert. Eine multidisziplinäre Arbeitsgemeinschaft von Interessensgruppen und Experten für Lungenkarzinom-Screening, die «Schweizerische Lung Cancer Screening Implementation Group» (CH-LSIG), unterstützt die Etablierung eines Schweizerischen Lungenkrebs-Screening-Programms. In einem ersten Teil wurde die Vorgehensweise des Expertengremiums beschrieben. Der zweite Teil widmet sich dem Lungenkarzinom-Screening, einem der Startprojekte des «Expertengremiums Krebsfrüherkennung», welches 2018 im Rahmen eines Pilotprojekts der Nationalen Strategie gegen Krebs eingesetzt wurde.

Mit 3 200 Todesfällen jährlich ist das Lungenkarzinom die häufigste krebsassoziierte Todessache in der Schweiz (1). Jedes Jahr werden 4 300 neue Fälle mit Lungenkarzinom diagnostiziert (4 363 in 2015, 4 252 in 2014, 4 293 in 2013). Der hauptsächliche Risikofaktor für das Lungenkarzinom ist Tabakrauchen, sodass die Inzidenz und Mortalität mit 20- bis 30-jähriger Latenz folgen. Diese Tatsache erklärt auch, warum in der Schweiz die Mortalität des Lungenkarzinoms bei Männern fällt, aber bei Frauen noch zunimmt.

Niederdosis-Computertomographie ermöglicht Lungenkrebs-Detektion im Frühstadium

Lungenkrebs hat eine detektierbare, aber häufig asymptomatische und mehrjährige präklinische Phase, sowie eine effektive chirurgische Behandlungsoption. Deshalb wurden verschiedene Methoden der Früherkennung in den letzten 20 Jahren untersucht. Niederdosis-Computertomographie (LDCT) ist ein sensitives bildgebendes Verfahren, welches die Detektion von Lungenkrebs in einem Frühstadium ermöglicht. Es gibt aktuell zunehmende Evidenz, dass eine adäquate diagnostische und therapeutische Strategie, nicht nur die spezifische Mortalität von Lungenkrebs, sondern auch die Gesamtmortalität senkt. Im US National Lung Screening Trial (NLST) konnte die Mortalität von Lungenkrebs um 20% (relative Risikoreduktion) gesenkt werden, was eine «numberneeded-to-screen» von rund 320 entsprach (2). Die Ergebnisse der in Holland und Belgien durchgeführten NELSON-Studie wurden zum ersten Male im September 2018 an der Weltkonferenz für Lungenkrebs vorgestellt. Dabei wurde gezeigt, dass die Lungenkrebsmortalität sich um 26% reduzieren liess (3). In einer kleineren Subgruppe von Frauen verminderte LDCT-Screening die Todesrate sogar um 50%. Die NELSON-Studie ist wichtig, da sie Lungenrundherde mittels Volumetrie untersuchte, um suspekte Lungenrundherde zu beobachten und so falsch positive Befunde, verglichen mit dem NLST, deutlich vermindern konnte. Auch die kürzlich publizierten italienischen MILD- und deutschen LUSI-Studien konnten im 8- bis 10-Jahres-Verlauf einen andauernden Vorteil des LDCT-Screenings mit einer 36 bis 39%igen relativen Risikoreduktion für die Lungenkrebsmortalität und einer 20%igen relativen Risikoreduktion für die Gesamtmortalität in der MILD-Studie zeigen (4, 5).
Somit kumuliert sich die Evidenz, dass die Früherkennung von Lungenkrebs Potenzial hat, Leben zu retten. Eine kürzlich publizierte Mikro-Simulationsstudie konnte ausserdem zeigen, dass dies in der Schweiz mit grosser Wahrscheinlichkeit eine kosteneffektive Intervention ist (ca. 30 000 Schweizer Franken pro gerettetes Lebensjahr) (6). Bisher sind die USA, Grossbritannien und Polen die einzigen Länder, in denen das LDCT-Lungenkrebsscreening bereits eingeführt, oder nach Empfehlung verschiedener Fachgesellschaften in Vorbereitung ist. In Europa warten eine Vielzahl Länder auf die Veröffentlichung der Ergebnisse der NELSON-Studie und Erneuerung der Gesundheitstechnologiebewertung, auf welchen die Einführung eines Lungenkrebs-Screening-Programms basiert sein wird. Die Verzögerung ist teilweise auch der Rate falsch positiver Untersuchungsresultate im NSLT mit potenziellen Nebenwirkungen invasiver diagnostischer Zusatzuntersuchungen oder Behandlungen geschuldet. Obwohl LDCT-Screening mit grosser Wahrscheinlichkeit kosteneffektiv sein wird (ein relativer Ausdruck), ist von substanziellen Mehrkosten (d.h. absoluten Kosten) auszugehen: Mit einer Teilnahmequote von 10% der für das Screening in Frage kommenden Personen wird der Mehraufwand mit ca. 16 Millionen Franken jährlich für die Schweiz beziffert.
Schweizer Dienstleister, unter anderem eine Stiftung (http://www.lungendiagnostik.ch/) mit assoziierten Privatspitälern, bieten bereits seit mehreren Jahren ein LDCT-Screening für asymptoma-tische Personen an.
In der Schweiz besteht gegenwärtig fürs Lungenkarzinomscreening ein Vakuum. Eine zukünftige Strategie wird für die nachhaltige Durchführbarkeit und Finanzierung eines hochqualitativen LDCT-Screening-Programms verschiedene Interessensgruppen berücksichtigen müssen, von potenziellen TeilnehmerInnen zu Leistungserbringern und verschiedenen Akteuren im öffentlichen Gesundheitswesen.

Aktuelle Daten und Evidenz

In der Schweiz wurde verschiedentlich versucht, die Auswirkung, Kosteneffizienz, Durchführbarkeit und Finanzierung von LDCT-Lungenkrebsscreening zu berechnen. Wie bereits erwähnt, konnte eine Modellierungsstudie zeigen, dass LDCT-Lungenkarzinomscreening potenziell die Mortalität in der Schweiz, einem Land mit hoher Raucherprävalenz mit akzeptablem Kosten-Risikoverhältnis reduzieren kann. Auch wenn die Durchführbarkeit bisher nicht systematisch untersucht wurde, zeigen erste Erfahrungen am Universitätsspital Zürich, dass die Integration eines Screening-Programms in die aktuelle klinische Routine mit substanziellen Personalressourcen und einer Anpassung der Prozesse sowie einer geeigneten Infrastruktur verbunden ist. So ist ein spezifisches Team in den Abteilungen für Radiologie, Pneumologie und Thoraxchirurgie notwendig, um den Anforderungen eines LDCT-Lungenkarzinom-Screening-Programms gerecht zu werden (Prof. T. Frauenfelder, mündliche Kommunikation). Diese Anpassungen betreffen im Übrigen auch nur diejenigen Menschen, welche sich tatsächlich einem Screening unterziehen möchten (vermutlich rund 10-20%). Für den ersten Schritt der Information über ein Screening-Programm und den Prozess der Entscheidungsfindung, ob man ein Screening-Zentrum aufsucht, gibt es derzeit noch keine Strukturen. In anderen Ländern (z.B. Polen) erfolgt dieser Schritt über Hausärzte, während man sich dafür in der Schweiz die Hausärzte, aber auch Gesundheitsorganisationen wie z.B. die Lungenliga, vorstellen könnte.
Die CH-LSIG, hat in einem Statement über LDCT-Lungenkrebsscreening die grundlegenden Anforderungen eines zukünftigen Früherkennungsprogramms festgehalten (7). In diesem Statement wird von 300 000 Frauen und Männern in der Schweiz ausgegangen, welche als Risiko-Zielgruppe potenziell für ein LDCT-Screening qualifizieren würden. Aufgrund der geographischen Verteilung von Dienstleistern und Zentren des Gesundheitswesens, welche ein Screening anbieten könnten, als auch der elektiven Natur der Untersuchung, kommt die Expertengruppe zum Schluss, dass ein landesweites Screening-Programm durchführbar wäre.
Daten zur Finanzierbarkeit eines LDCT-Lungenkrebs-Screening-Programms sind bisher unvollständig. Auch wenn die oben erwähnte Modellierungsstudie davon ausgeht, dass ein solches Früherkennungsprogramm mit grosser Wahrscheinlichkeit mit einem akzeptablen Kosten-Nutzen-Verhältnis unter 100 000 Schweizer Franken pro gerettetes Lebensjahr durchgeführt werden könnte, bestehen noch Unklarheiten über die absoluten Kosten und deren Verteilung zwischen potenziellen Kostenträgeren (Krankenversicherungen, TeilnehmerInnen im Screening-Programm, und Nicht-Profit-Organisation wie die Lungenliga).
Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) hat die Evaluierung und Entscheidung zur Etablierung eines nationalen Lungenkrebs-Screening-Programms bis zur Publikation der NELSON-Studiendaten verschoben.
Auch stehen bisher ungenügende Daten zur Verfügung, über die Bereitschaft potenzieller TeilnehmerInnen im Screening-Programm einen Teil der Kosten zu tragen oder bezüglich der Möglichkeit, dass Dienstleister die Kosten für notwendige Personalressourcen und Anpassung der Infrastruktur übernehmen würden.
Die anlässlich der Lungenkarzinom-Weltkonferenz im September 2018 präsentierten Ergebnisse der NELSON-Studie zeigten eine 26%ige relative Risikoreduktion bei Männern, was in medizi-nischen Fachgesellschaften international eine breite Unterstützung für den Aufbau nationaler Screeningprogramme ausgelöst hat (3). Dies wurde bereits im 2017 erschienen «European position statement on lung cancer screening» propagiert (8). Gegenwärtig wird in Polen ein Screening-Programm initiiert und in Grossbritannien erweitert das öffentliche Gesundheitswesen NHS das vorhandene Pilotprogramm. Auch etabliert die europäische Gesellschaft für thorakale Bildgebung (European Society for Thoracic Imaging, ESTI) einen Zertifizierungsprozess für Lungenkarzinomscreening bei Radiologen. Dieser wird von der Europäischen Gesellschaft für Radiologie unterstützt und basiert auf Webinaren sowie Kursen zur Diagnostik von Rundherden und dem Einsatz von Diagnostik-Software (computeraided diagnosis, CAD).
Trotzdem bleiben einige grundlegende Fragen bisher unbeantwortet, welche anhand des Screening-Prozesses illustriert werden können (Abb. 1). Ein wichtiger Aspekt ist die Tatsache, dass Lungenkrebs-Screening deutlich komplexer als die Durchführung einer einzelnen Screeninguntersuchung ist. Der Prozess beginnt mit einer Information der TeilnehmerInnen aus der Risikopopulation (z.B. 60- bis 80-jährig und mindestens 30 packyears Tabakrauchen oder zusätzliche/andere Kriterien). Ziel ist es, dass TeilnehmerInnen im Screeningprogramm eine informierte Entscheidung treffen können, ein LDCT durchzuführen. Nach dem ersten LDCT findet eine Konsultation statt, um die Untersuchungsergebnisse zu besprechen, Risikofaktoren zu thematisieren und zu entscheiden, welche Folgeuntersuchungen stattfinden sollen. Diese könnten bei einer suspekten Läsion entweder diagnostische Verfahren beinhalten oder weitere Nachkontrollen zur Folge haben. Der Screening-Prozess kann auch zu einer Behandlung führen, welche auch ein spezifisches Monitoring beinhaltet.
Es gibt zunehmend wissenschaftliche Evidenz für jeden Schritt des Screening-Prozesses. Sowohl die Studien NSLT, MILD, LUSI und NELSON, als auch die Modellierungsstudien von Tomonaga et al. werden zukünftig eine detaillierte Evaluierung des Prozesses über Nutzen, Nebenwirkungen und Kosten ermöglichen.

Relevanz des Lungenkarzinomscreenings im Schweizer Kontext

Lungenkrebs hat die höchste Karzinomassoziierte Mortalität in der Schweiz und Europa, hauptsächlich wegen der späten Diagnose im fortgeschrittenen Stadium, welches keinen kurativen Therapieansatz mehr zulässt. Mehrere Studien für Lungenkrebs-Screening mit LDCT zeigen eine klare Evidenz für eine signifikante Reduktion der Lungenkrebsmortalität.
Gegenwärtig wurden in den USA Lungenkrebs-Screeningprogramme etabliert und mehrere europäische Länder folgen diesem Beispiel. In der Schweiz findet aktuell eine politische Debatte über die Kosten im Gesundheitswesen statt, mit Kritik an etablierten Präventionsmassnahmen wie das Screeningprogramm beim Mammakarzinom. Deshalb wird eine zukünftige Lungenenkrebsprävention eine evidenzbasierte Etablierung eines Screeningprogramms benötigen, unter aktivem Einbezug involvierter Interessensgruppen.
Die CH-LSIG unterstützt deshalb ein national koordiniertes Programm zur Erfassung und wissenschaftlicher Auswertung sämtlicher Daten und Outcomes. Ein «opportunistisches» Screening ausserhalb eines Programmes wird von der CH-LSIG nicht empfohlen. Wünschen Patienten trotzdem eine LDCT Untersuchung, sollten sie vorher umfassend über Risiko und Nutzen aufgeklärt werden.
Ein zukünftiges Schweizer Programm sollte über einen «bottom-
up»-Ansatz der verschiedenen Interessensgruppen etabliert und durch eine Implementierungsanalyse wissenschaftlich begleitet werden, mit dem primären Ziel, die Lungenkrebs-Mortalität zu senken und falsch positive Befunde zu reduzieren.
Eine solche breite und integrative Strategie bezweckt, alle Interessensgruppen während des Implementierungsprozesses zu integrieren, was sowohl national als auch international ein innovativer Ansatz ist. Die Schweiz kann daher eine wichtige Rolle in der Einführung eines LDCT Lungenkarzinom Screeningprogramms spielen, welches auf der besterhältlichen Evidenz basiert und die Stärken des Schweizer Gesundheitssystems nutzt.

Offene Fragen zur Durchführbarkeit

• Welche Organisationen interagieren mit potenziellen TeilnehmerInnen aus der Risikopopulation für das Screening?
• Welche Kriterien definieren die Risikopopulation, um eine minimale «number needed to screen» und «number harmed» zu gewährleisten?
• Welche Aspekte behindern und welche vereinfachen die nachhaltige Etablierung eines LDCT-Screening-Programms für Dienstleister im Gesundheitswesen?
• Welche Anbieter im Gesundheitswesen etablieren interdisziplinäre Teams und stellen die notwendige Infrastruktur zur Verfügung, um ein LDCT-Screening-Programm anzubieten?
• Wie wird Rauchentwöhnung im LDCT-Screening-Programm integriert, um die maximale Anzahl RaucherInnen zu erreichen?
• Welches Screening-Regime sollte die Schweiz einsetzen, welches sind die Details vom LDCT-Screening-Programm?
• Wie und durch wen werden Rundherde detektiert, analysiert und befundet, welcher Algorithmus wird zum Management implementiert?
• Welches sind die Optionen für die Datenerfassung, ein Register und ein begleitendes Qualitätsprogramm in der Schweiz?

Offene Fragen zur Finanzierung und Nachhaltigkeit

• Wie werden Information, Konsultationen und Spirometrie vor dem LDCT finanziert? Sind TeilnehmerInnen bereit, einen Teil der Kosten selber zu tragen?
• Könnte eine zusätzliche Tabaksteuer einen Teil des LDCT Screening Programm finanzieren?
• Wie hoch müsste die Kostenübernahme der obligatorischen Krankenkasse sein, um eine nachhaltige Etablierung eines LDCT Screening Programms zu gewährleisten?
• Wie finanzieren Dienstleister im Gesundheitswesen Personalressourcen, zusätzliche technische Ausrüstung, Ausbildung und Infrastruktur unabhängig der Rückerstattung durch Krankenkassen?
• Wie werden Datenerfassung, Register und Qualitätsprogramme finanziert?
• Wie wird mit Zufallsbefunden umgegangen (z.B. kardiovaskuläre Erkrankungen), um hohe und unnötige Kosten für das Gesundheitssystem zu vermeiden?

Prof. Dr. med. Paola Gasche-Soccal, Service de Pneumologie, Hôpitaux Universitaires de Genève, Genève
Dr. med. Catherine Beigelmann-Aubry, Service de Radiodiagnosticet Radiologie Interventionnelle, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne
Prof. Dr. med. Thomas Frauenfelder, Institut für diagnostische und interventionelle Radiologie, Universitätsspital Zürich, Zürich
Prof. Dr. med. Oliver Gautschi, Medizinische Onkologie, Luzerner Kantonsspital, Luzern
Prof. Dr. med. Isabelle Schmitt-Opitz, Klinik für Thoraxchirurgie, Universitätsspital Zürich, Zürich
Dr. med. Yuki Tomonaga, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention, Universität Zürich, Zürich
Prof. Dr. med. Stefan Neuner-Jehle, Kollegium für Hausarztmedizin, Zürich
Prof. Dr. med. Oliver Senn, Institut für Hausarztmedizin, Universität Zürich, Zürich
Dr. med. Alexander Turk, Klinik für Innere Medizin, See-Spital, Horgen und Kilchberg
Prof. Dr. med. Milo Puhan, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention Institute, Universität Zürich, Zürich

Es hat noch nie so viele, so alte und so gesunde Menschen gegeben wie aktuell bei uns. Dem entsprechend werden Sterben und Tod im Alltag ausgeblendet. «What do you think about dying?» «I am against it» so Woody Allen. Dennoch: Bei guter Gesundheit befragt, möchten die meisten Menschen zu Hause sterben. Tatsächlich sterben aber 4 von 5 Personen in Spitälern oder Pflegeheimen. Mit einer Palliativstation am Kantonsspital, dem palliativen Brückendienst zur Unterstützung der Sterbenden zu Hause und der palliativen Grundversorgung ambulant und in Pflegheimen ist der Kanton St. Gallen für die Sterbephase gut gerüstet. Ein Hospiz für medizinisch und/oder psychosozial sehr komplexe Sterbende, die weder zu Hause, noch im Akutspital, noch im Pflegeheim betreut werden können, hat bisher gefehlt. Nach langjähriger Vorbereitung wurde das Hospiz St. Gallen im Februar 2018 eröffnet und hat sich seither bewährt.

Die Medizin hat in den letzten 50 Jahren enorm grosse Fortschritte gemacht. Es ist heute zum Beispiel möglich, über eine periphere Arterie die Aortenklappe zu ersetzen ohne den Brustkorb zu eröffnen, bisher nur palliativ behandelbare Krebskrankheiten können geheilt, versagende Organe können mit voller Funktion ersetzt werden und bei Bedarf ist praktisch jedes angeschlagene Gelenk ersetzbar. Diese als faktisch unbegrenzt wahr genommenen Möglichkeiten führen dazu, trotz medizinischer und ökonomischer Grenzen den Tod als nicht existent oder zumindest immer weit weg, hinaus schiebbar, zu betrachten. Ewiges Leben und ewige Jugend werden angestrebt. Aus diesem Grund werden oft in aussichtslosen Situationen in Kollusion von Arzt und Patient kurative Massnahmen ergriffen, die nicht mehr Sinn machen. «Defining the Point of no return», also den Zeitpunkt des Übergangs von kurativer zu palliativer Betreuung zu bestimmen ist immer wieder schwierig (1). Zum Zeitpunkt des Hospizeintritts müsste der Wunsch nach ewigem Leben eigentlich im Hintergrund sein, die Frage taucht aber trotz allem hie und da wieder auf. Auch wenn jemand am Sterben ist, muss er weiterleben, bis er stirbt.
Die ungeahnten medizinischen Möglichkeiten haben nicht nur Fantasien von unbegrenztem Leben und Gesundheit hervorgerufen. Es ist tatsächlich auch so, dass der Zeitpunkt des Todes durch das Einsetzen oder Weglassen von therapeutischen Massnahmen z.T. substantiell verschoben werden kann. Das Horaz zugeschriebene römische Sprichwort «Mors certa, hora incerta», also dass der Tod uns allen sicher ist, der Zeitpunkt aber unbestimmt, hatte wegen der geringen medizinischen Möglichkeiten vor 50 Jahren durchaus seine Gültigkeit: Der Tod und Sterben wurden als gegeben erachtet und damals öffentlich wenig diskutiert. Auch in der direkten Beziehung zum Patienten war der Tod kein Thema. Heutzutage ist der Tod trotz aller Unsterblichkeitsbemühungen immer noch für alle Menschen sicher, aber die Todesstunde kann mitbestimmt werden, z.B. durch Verzicht auf medizinische Massnahmen oder selbstbestimmt (2). Obwohl die meisten Menschen, wenn bei guter Gesundheit befragt, am liebsten zuhause sterben möchten, versterben in der Schweiz 4 von 5 Personen in Institutionen. Möglicherweise hat das unter anderem auch mit dem Wunsch zu tun die Todesstunde möglichst lange hinauszuzögern.

Die Hospizbewegung

Der Begriff Hospiz stammt vom lateinischen «hospitium» für Gasthaus, Herberge und Gastfreundschaft. In der römischen Antike stand hospitium für zeitweiliges Obdach und Bewirtung von Fremden. Unter den Bezeichnungen Hospice, Hôtel Dieu, Hospital entstanden im Mittelalter die in christlicher Tradition von Klöstern errichteten Hospize, vor allem entlang der grossen Pilgerwege zur kostenlosen Beherbergung und Pflege der Gläubigen, sowie zur Betreuung von Armen, Waisen, mittellosen Gebärenden, Leprakranken und Sterbenden. Letztere machten nur einen kleinen Teil

der Gäste aus. Im Gegensatz zu heute war der Tod im Mittelalter allgegenwärtig (Kindsbettfieber, Seuchen, Kriege), was eine spezielle Einrichtung für das Sterben absurd erscheinen lässt.

«To a patient, who makes inquires which, if faithfully answered might prove fatal to him, it would be a gross and and unfeeling wrong to tell the truth.» (Thomas Percival, Medical Ethics 1803)

Bis in die 70er Jahre des letzten Jahrhunderts wurden Patienten und ihre Angehörige nicht über ihre unheilbaren Krankheiten aufgeklärt, Sterben und Tod wurden ausgeblendet, Sterbende nur marginal betreut oder ganz allein gelassen. Die Glarner Ärztin Elisabeth Kübler-Ross hat in den USA als erste das Tabu der Verschwiegenheit durchbrochen und sich ans Bett von Sterbenden gesetzt, ihnen zugehört, ihre Anliegen aufgenommen und sie in den Tod begleitet (On Death and Dying, 1969) (3). Diese Pionierleistung hat die Entwicklung der heutigen Form der Institution Hospiz erst ermöglicht.
Dame Cicely Saunders, Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin hat 1967 das St Christopher Hospice in London eröffnet. Es ist das erste moderne Hospiz mit der Zielsetzung Schwerstkranken ein Sterben in Würde zu ermöglichen. Die Grundprinzipien der Palliative Care, nämlich Zuwendung durch ein interprofessionelles Team und Symptomlinderung wurden von Cicely Saunders wesentlich mitentwickelt und etabliert. Wenig vertraut mit diesen Entwicklungen habe ich damals als junger Assistenzarzt mit Staunen von der «Brompton mixture» für die Schmerzbehandlung erfahren. Sie enthält Morphin oder Heroin, Cocain, Cannabis, Gin und Chloroform und ist heute obsolet, war aber der erste Schritt zu einer ernsthaften, differenzierten und effizienten Schmerzbehandlung (4).
Die weitere Entwicklung, Einrichtung und Verbreitung von Hospizen sind in verschiedenen Ländern ganz unterschiedlich (5). Im Gegensatz zu Deutschland mit einer langjährigen, vorwiegend christlichen Tradition, gibt es in der Schweiz nur wenige Hospize. 16 unterschiedlich konzipierte und funktionierende Institutionen sind im Dachverband Hospize Schweiz zusammengeschlossen.

Der lange Weg zum Hospiz St. Gallen

Ausgangslage: Palliative Care, die Behandlung, Betreuung und Begleitung von unheilbar kranken und sterbenden Menschen haben im Kanton St. Gallen einen hohen Stellenwert und eine lange Tradition. 1991, vor mehr als 20 Jahren, wurde am Kantonsspital St. Gallen auf Initiative von Prof. Hansjörg Senn eine der ersten Palliativstationen in der Schweiz aufgebaut und eröffnet. Von jeher besteht aber bei vielen Menschen der Wunsch zu Hause zu sterben. Konsequenterweise wurde als weiterer wichtiger Schritt vor 10 Jahren der palliative Brückendienst mit Hilfe der Krebsliga Ostschweiz entwickelt. Um eine Betreuung von Sterbenden zu Hause zu ermöglichen, stehen, wenn nötig, der Spitex und den betreuenden Hausärzten rund um die Uhr in Palliative Care speziell ausgebildete Pflegende und Ärzte zur Verfügung. Zusätzlich können die Freiwilligen des Hospiz-Dienstes St. Gallen eingesetzt werden. Auch in Spitälern und geriatrischen Pflegeinstitutionen hat Ausbildung und Praxis von Palliative Care an Wichtigkeit gewonnen. Grundsätzlich ist die palliative Grundversorgung im Kanton gewährleistet.

Problemstellung: Während der Arbeit im Brückendienst in den letzten 10 Jahren haben die Pflegenden jedoch immer wieder eine entscheidende Versorgungslücke festgestellt. Bei Sterbenden, vor allem auch jüngeren Menschen mit kleinen Kindern, mit komplexen pflegerischen und medizinischen Problemen oder schwieriger psychosozialer Situation, kommt es vor, dass Angehörige und Betreuende zu Hause trotz all den genannten Hilfestellungen überfordert sind. Es stellt sich akut die Frage «Wo kann der Patient betreut werden, wenn es zu Hause nicht mehr geht?». Das Akutspital kann den Patienten für längere Zeit nicht aufnehmen und ist von seiner Struktur her auch nicht der richtige Ort. Bei grossem Betreuungsaufwand über 24 Stunden sind die Pflegeinstitutionen nach eigenen Angaben oft nicht geeignet und überfordert. Zudem möchten jüngere Menschen ihre letzte Zeit, wenn möglich nicht im Heim verbringen. Das Problem wurde offensichtlich: Für diese speziellen Situationen ist ein spezielles Angebot nötig. Fehlt dieses Angebot kommt es in der ohnehin schwierigen Situation zu belastenden Irrwegen mit Dekompensation von Betroffenen und Betreuenden und unsinniger Einweisung in die Notfallstation als einzig mögliche und teure Sofortmassnahme.

Problemlösung: Es braucht eine Langzeitinstitution mit der Qualität und den Möglichkeiten des Akutbetriebs, es braucht ein Hospiz mit spezialisierter Palliative Care (zum Unterschied von allgemeiner und spezialisierter Palliative Care siehe Abb. 1), und das war damals in St. Gallen nicht vorhanden. Das nächstgelegene Hospiz war das Lighthouse in Zürich, das wegen fehlender Nähe zum Familiennetz nicht in Frage kam. Um diesem Missstand beizukommen, haben in den letzten zehn Jahren drei Pflegefachleute der St. Galler Palliative Care unter Beizug eines Ökonomen neben ihrer Arbeit unbezahlt ein ausgereiftes Projekt zur Realisierung eines Hospizes erarbeitet. Der Bedarf in St. Gallen und angrenzenden Gebieten wurde sorgfältig abgeschätzt und liegt bei 10 bis 12 Betten mit Aufenthaltsdauer von ca. 3 Wochen und etwa 60 Bewohnenden pro Jahr. Im Hospiz soll die Atmosphäre so sein wie zu Hause und gleichzeitig eine intensive pflegerische, ärztliche, und nach Bedarf spirituelle, psychologische und soziale Betreuung mit Einbezug der Angehörigen über 24 Stunden möglich sein (Tab. 1) (6). Mit der Gründung des Vereins «Freunde stationäres Hospiz St. Gallen» wurde eine Basis für Öffentlichkeitsarbeit und das Fundraising geschaffen und schliesslich in langjähriger Fronarbeit ermöglicht, dass das Hospiz St. Gallen im Februar 2018 eröffnet werden konnte (Tab. 2).

Pflegen im Hospiz, eine herausfordernde Aufgabe

«Wie kann man nur in einem Sterbehospiz arbeiten? Nur sterben, sterben, Tag und Nacht, schrecklich!», so die Bemerkung eines Bekannten beim Besuch des Hospizes. In medizinisch aussichtslosen Situationen hören wir Ärzte oft sagen: «Jetzt können wir nichts mehr für Sie tun!». Wer im Hospiz arbeitet wird gewahr, dass wir sehr viel tun können, um den Bewohnenden das Leben bis zum Schluss zu erleichtern und ihnen mit den Angehörigen auf dem Weg zum Ende beizustehen. Aber wir müssen uns auf die Sterbenden einlassen können. Die Grundlage für die Betreuung ist die Beziehung. Beziehung mit Menschen in Grenzsituationen ist heikel. Im Hospiz ist die Grenzsituation des Sterbens Alltag. Fragen der Kommunikation, von Nähe und Distanz, von Betroffenheit, Mitgefühl und Abgrenzung stehen bewusst oder unbewusst ständig im Raum. Diese emotionale Spannung zu handhaben ist tatsächlich eine Herausforderung, auch wenn durch die Alltäglichkeit der Grenzsituation eine gewisse Gewöhnung und dadurch Entspannung entsteht. Zuwendung und «da sein» ist der wichtigste Pfeiler für die Betreuung Sterbender. Der zweite zentrale Aspekt ist die Symptomkontrolle. Eine effektive und effiziente Milderung der Symptome kann oft den Zugang du den Bewohnenden erst ermöglichen. Die Palliative Wissenschaft hat uns sehr gute Methoden und Richtlinien zur Beherrschung von Symptomen wie Schmerz, Atemnot, Angst, Asthenie, Übelkeit, Erbrechen und anderen erarbeitet. Auch wenn die Richtlinien sehr hilfreich sind, gibt es doch bei jedem Sterbenden individuelle Aspekte. Diese zu erkennen und entsprechend zu berücksichtigen ist eine anspruchsvolle Aufgabe der Pflege und kann für Sterbende und Betreuende sehr befriedigend sein. Das Erreichen von kleinen Zielen charakterisiert die Hospizarbeit und wirkt Angst und Frustration entgegen. Auch wenn das für Aussenstehendende schwer nachvollziehbar ist, kann eine gelungene Sterbebegleitung durchaus als eine gut gelöste schwierige Aufgabe erlebt werden und mit grosser Befriedigung einhergehen.
Um im Hospiz pflegen zu können sind eine klare Führung und regelmässige Supervisionen im Team unverzichtbar. Als Voraussetzung ist zudem Ausbildung in (spezialisierter) Palliative Care sowohl für Pflegende als auch für Freiwillige eine Notwendigkeit.

Das erste Jahr

Im Alltag im Hospiz stehen im Gegensatz zu manchen kurativen medizinischen Institutionen tatsächlich Sterbende und ihre Angehörigen im Mittelpunkt. Die Pflegenden verbringen die meiste Zeit mit den Bewohnenden. Der administrative Aufwand ist gering. Das macht die Arbeit im Hospiz attraktiv. Die Rekrutierung von Pflegenden und Freiwilligen gestaltete sich entsprechend einfach und im ersten Jahr ist das Team unter Führung der Pflegedienstleitung stabil und tragfähig geworden.
Die zu Beginn schlechte Auslastung der 7 Betten um 40% hat sich mit optimierten Abläufen und besserer Vernetzung mit den Zuweisern bei 70% stabilisiert. Von insgesamt 66, vorwiegend krebskranken Bewohnenden mit Durchschnittsalter 69, waren 57 Sterbefälle, die sich durchschnittlich während 19 Tage im Hospiz aufhielten. Die spontanen Rückmeldungen von Angehörigen und Bewohnenden waren zu einem grossen Teil ausgezeichnet.

Finanzierung und Fundraising

Die Finanzierung gestaltet sich schwierig. Auch nachdem der Kantonsrat im Nachtrag zum Gesundheitsgesetz vom 20. November 2018 Palliative Care inklusiv Hospize zur öffentlichen Aufgabe erklärt hat, sind die Beiträge von Gemeinden, Kantonen und Krankenkassen bei weitem nicht kostendeckend. Wie aus Abb. 2 ersichtlich kostet ein Pflegetag rund 850 Franken, mit dem Hauptanteil von 80% für das (Pflege)personal. Das muss so sein, denn im Gegensatz zum Pflegeheim braucht es im Hospiz über 24 Stunden intensive Pflege. Das Pflegeheim ist mit rund 400 Franken wesentlich günstiger. Im Vergleich zur Spitalabteilung mit 1 500 bis 2 000 Franken und einer Intensivstation mit 3 500 bis 5   000 Franken pro Tag ist das Hospiz dennoch relativ kostengünstig. Auf der Einnahmenseite berappen Bewohner, Krankenkassen, Restfinanzierer und Kanton rund 550 Franken, die restlichen rund 300 Franken muss das Hospiz durch Spenden beschaffen. Dieser Spendenbedarf macht je nach Auslastung rund eine halbe Million Franken pro Jahr.
Das Fundraising ist neben dem Führen des Betriebes das anstrengendste Hauptproblem. Im Jahr 2013 haben wir den Verein Hospiz St. Gallen gegründet, dessen Mitglieder uns stetig materiell und mental unterstützen und wir halten sie mit einem Newsletter auf dem Laufenden. Vor 10 Jahren hatten das breite Publikum und zum Teil auch Professionelle im Gesundheitsbereich keine Vorstellung von Sinn und Zweck eines Hospizes. Durch unsere wiederholten Aktionen und Vorträge in verschiedensten Bevölkerungsgruppierungen und Vereinen hat sich das verändert. Das Hospiz ist in St. Gallen und in der Ostschweiz ein Begriff. Den Hauptanteil für unsere Betriebsvorbereitung (Projektierung, Investitionen usw.) haben wir von Stiftungen erhalten. Stiftungen unterstützen gerne etwas im Aufbau, machen Anschubfinanzierungen. Seit 1 ½ Jahren sind wir ein laufender Betrieb und brauchen Mittel zur Finanzierung der ungedeckten Kosten. Das ist kaum attraktiv für eine Stiftung. Kurzfristig ist dank aufwändigen Fundraising Bemühungen die Finanzierung gesichert. Auf der anderen Seite ist das Führen eines Hospizes eine öffentliche Aufgabe und klarer Bestandteil der Palliativen Versorgung des Kantons. Zudem verhindert es häufig, belastende und teure Irrwege von Sterbenden und spart Kosten ein. Damit das Hospiz überleben kann, wünschen wir uns für die Zukunft eine substantielle Beteiligung der öffentlichen Hand.