La crise des opiacés aux États-Unis a culminé en 2015 par une forte augmentation de la dépendance aux analgésiques opioïdes et des décès qui en découlent. Le marketing agressif de certaines sociétés pharmaceutiques, utilisant une stratégie qui banalisait les opiacés, a abouti à la prescription d’ opiacés à action rapide à une plus large population de patients. Dans cette première partie de l’ article, l’ importance de la thérapie aux opiacés et l’ approche rationnelle et pratique de la thérapie analgésique aux opiacés sont examinées de manière critique par rapport aux conditions suisses. Dans une deuxième partie, les opiacés autorisés et des réflexions sur la sécurité de ceux-ci en Suisse sont présentés, et la question initiale concernant une crise imminente des opioïdes en Suisse est discutée en détail.

La crise des opioïdes aux États-Unis a culminé en 2015 avec une forte augmentation du nombre de toxicomanes et de décès liés aux opioïdes (2016 : 42 000) (1, 2). La plupart des victimes étaient devenues dépendantes d’ opioïdes à courte durée d’ action qui étaient initialement prescrits de manière légale. La douleur chronique est fréquente : en 2018, 25 millions de personnes aux États-Unis ont été touchées (1, 2). Le marketing agressif de certaines sociétés pharmaceutiques, qui ont recours à une stratégie qui banalise les opioïdes, a conduit à la prescription d’ opioïdes à action rapide à une population de patients plus large et à l’ extension des indications de cette classe d’ analgésiques qui étaient auparavant réservées aux affections graves ou pré-finales, à des douleurs plus légères et nociceptives. En outre, les « moulins à pilules », c’ est-à-dire les cliniques ou les pharmacies qui fournissent des opioïdes à bas seuil, ont été un facteur pionnier de la crise des opioïdes (3, 4).
De nombreux patients devenus dépendants de cette manière sont ensuite passés à des opioïdes moins chers et parfois acquis illégalement, comme le fentanyl ou l’ héroïne. Aujourd’ hui, on estime qu’ un million d’  Américains consomment de l’ héroïne. Dans 80 % d’ entre eux, la dépendance aurait commencé avec des analgésiques acquis légalement ou illégalement (1). Selon l’ OMS, 275 millions de personnes dans le monde sont dépendantes aux opioïdes en 2016, la majorité d’ entre elles étant dépendantes de drogues illégales (2). Chaque jour, 130 personnes meurent aux États-Unis d’ une surdose d’ un opioïde prescrit. En réponse, l’ état d’ urgence médicale a été déclaré aux États-Unis le 26 octobre 2017.
La question est maintenant de savoir si la crise des opiacés prend une dimension mondiale. Y a-t-il un danger similaire pour la Suisse ? Aux États-Unis, les géants pharmaceutiques ont eu la vie plus facile que dans notre pays : les réglementations sont moins strictes, le système d’ assurance est structuré différemment. En outre, les médecins tentent plus fréquemment d’ atteindre des objectifs thérapeutiques irréalistes, comme la promesse d’ une absence totale de douleur dans les troubles de la douleur chronique. Enfin, les États-Unis mettent l’ accent sur les options de thérapie pharmacologique ; il n’ y a souvent pas d’ argent pour un régime de thérapie multimodale et interdisciplinaire.
Dans ce contexte, examinons le traitement actuel de la prescription d’ opiacés en Suisse. Une crise des opiacés comme aux États-Unis ne semble pas se dessiner ici : Le nombre de personnes qui sont mortes d’ une surdose d’ opiacés en Suisse a considérablement diminué entre 2000 et 2016 (5). Toutefois, comme dans le reste de l’ Europe, la consommation d’ opioïdes a également augmenté depuis la publication de l’ échelle de la douleur de l’ OMS en 1986. Entre 1985 et 2015, la consommation suisse d’ opioïdes est passée de 18 à 421 mg/personne/an. Cela fait de la Suisse le septième des plus grands consommateurs d’ opiacés au monde (6).

Opioïdes : une seule pièce de puzzle dans une thérapie analgésique multimodale

L’ importance de la thérapie aux opiacés dans le cadre d’ un régime de thérapie analgésique est incontestée ; on utilise idéalement des substances spécifiquement ciblées dont la pharmacocinétique et la galénique sont adaptées au syndrome de douleur sous-jacent. Ainsi, des formes d’ application orales, buccales ou transdermiques, des substances à libération retardée ou rapide peuvent être sélectionnées et également combinées. En cours de traitement, l’ indication est alors réévaluée à plusieurs reprises, la pharmacothérapie est adaptée aux besoins actuels et éventuellement renouvelée pour éviter l’ accoutumance et l’ augmentation de la dose.
Un large éventail d’ analgésiques non opiacés et de co-analgésiques est à notre disposition et doit être utilisé soit en première intention, soit comme adjuvant. L’ utilisation d’ antidépresseurs et de médicaments antiépileptiques pour traiter la douleur neuropathique chronique est particulièrement fondée sur des preuves – ces substances obtiennent d’ excellents résultats dans de nombreux troubles de la douleur et la situation des données peut être qualifiée de très bonne. Les analgésiques non opiacés tels que le paracétamol, le métamizole et les AINS sont aussi largement utilisés, bien que des études à long terme sur la sécurité en cas d’ utilisation chronique manquent le plus souvent pour ces classes d’ analgésiques également. Malgré l’ usage répandu, les risques sont nombreux, même parmi ces classes de substances (7).
D’ autres piliers de la gestion d’ une thérapie analgésique seront appliqués. Les concepts multimodaux prennent en compte des options telles que les mesures physiques, la physiothérapie, la thérapie interventionnelle de la douleur et un large éventail de mesures de thérapie comportementale et d’ instructions pour faire face à la situation. Un large soutien de plusieurs piliers thérapeutiques devrait contribuer à minimiser le besoin d’ analgésiques. L’ objectif de la thérapie multimodale de la douleur reste – en dehors des indications palliatives – la restitution et le maintien de la fonctionnalité dans la vie quotidienne. On considère qu’ un objectif thérapeutique réaliste et réussi est atteint si une réduction de 50 % de la douleur est obtenue chez la moitié des patients souffrant de douleurs chroniques.

Thérapie opioïde rationnelle selon l’ indication

L’ utilisation des opiacés chez les patients en soins palliatifs est incontestée et probablement la moins problématique. Dans ce contexte, la réduction de la douleur et l’ amélioration de la qualité de vie sont les principaux objectifs thérapeutiques et toute dépendance éventuelle tend à passer au second plan.
La douleur cancéreuse est l’ une des indications établies pour les opioïdes. C’ était l’ objectif de la publication de l’ échelle de la douleur de l’ OMS, selon laquelle les analgésiques non opiacés sont administrés en premier, puis les opiacés légers et enfin les opiacés puissants dans un schéma progressif. Les analgésiques non opiacés, les médicaments antiépileptiques, les antidépresseurs et les stéroïdes sont combinés à tous les stades selon les besoins et en fonction de l’ indication (8).
L’ utilisation à long terme des opioïdes pour les douleurs non tumorales, en revanche, pose de nombreux défis aux médecins traitants et aux patients. Il importe donc d’ établir un médicament sûr et efficace, de manière transparente et conforme à l’ indication, en coopération avec le patient et les spécialistes concernés. En 2013, 7,4 % d’ un échantillon représentatif de la population étaient touchés par une douleur chronique et handicapante non liée à une tumeur (9). Les douleurs non liées à une tumeur entraînent une diminution du bien-être physique et psychique, de la qualité de vie, de la capacité de travail et des coûts directs et indirects élevés des soins de santé pour une grande partie des patients. En réponse, les analgésiques opioïdes faibles et forts ont également été augmentés en Europe et prescrits sur une plus longue période.
L’ utilisation à long terme d’ analgésiques contenant des opioïdes pour des douleurs non tumorales fait l’ objet d’ une discussion critique lorsqu’ il existe une divergence entre une large utilisation clinique et en même temps des preuves fragmentaires (9, 10, 11).
Les analgésiques opioïdes sont considérés comme une option thérapeutique pour le traitement à court terme, c’ est-à-dire un à trois mois, des douleurs arthrosiques, de la neuropathie diabétique, de la névralgie post-herpétique et des douleurs dorsales chroniques. Seul un quart des patients bénéficient d’ un traitement de longue durée (> 26 semaines).
Les indications possibles d’ une thérapie à long terme avec des analgésiques opioïdes, pour lesquelles il existe des preuves suffisantes, comprennent les douleurs dans l’ arthrose, la polyneuropathie diabétique, la névralgie post-zostérienne et les douleurs dorsales chroniques. Pour d’ autres syndromes de douleur, il y a un manque de consensus entre les experts et le traitement devrait être évalué comme une tentative de thérapie individuelle.
Les contre-indications comprennent les maux de tête primaires, la dépendance aux opioïdes, le syndrome de fibromyalgie, les maladies inflammatoires de l’ intestin, la pancréatite chronique et les troubles fonctionnels et mentaux dont le principal symptôme est la douleur. Le niveau de preuve le plus bas existe pour le traitement de la douleur après des lésions cérébrales, après des fractures vertébrales dans l’ ostéoporose manifeste, dans les maladies rhumatismales autres que la polyarthrite rhumatoïde, la douleur chronique postopératoire, la douleur dans la maladie artérielle périphérique occlusive, dans le décubitus ou les contractures chez les patients nécessitant des soins. Dans ces cas, une tentative de traitement individuel aux opioïdes peut être faite si nécessaire (9).
Lorsque l’ on envisage des études à long terme sur les analgésiques opioïdes pour la douleur non liée à une tumeur, il faut tenir compte des paramètres suivants, en plus du plan d’ étude et de la période d’ observation : l’ efficacité (en termes de réduction de la douleur, d’ amélioration du bien-être et de maintien de la fonctionnalité), la tolérance (nombre de patients qui ont dû interrompre l’ étude en raison d’ effets indésirables) et la sécurité (nombre d’ effets indésirables graves et nombre de décès).

Mise en pratique d’ une thérapie avec des analgésiques contenant des opiacés pour les douleurs non tumorales

Il y a beaucoup de choses à prendre en compte lors du traitement des patients souffrant de douleurs chroniques. Le choix du produit pharmaceutique à utiliser dépend de la maladie existante et des preuves scientifiques de l’ utilisation des opioïdes dans ce contexte, des maladies concomitantes, des contre-indications éventuelles, de l’ expérience individuelle du patient avec les analgésiques utilisés précédemment et de ses préférences. Dans la plupart des cas, l’ opioïde ne sera pas utilisé comme agent monothérapeutique, mais en combinaison avec d’ autres analgésiques et co-analgésiques efficaces au niveau central ou périphérique.
En règle générale, il n’ existe pas de traitement médicamenteux à lui seul pour les douleurs non tumorales en Suisse. Un concept de traitement intégratif durable comprend différents piliers de traitement qui, combinés, devraient permettre d’ obtenir une thérapie optimale de la douleur avec un minimum d’ effets indésirables.
Ces piliers du traitement comprennent les thérapies physiothérapeutiques et physiques, l’ éducation du patient et la psychothérapie, la modification du mode de vie si nécessaire, l’ information sur les possibilités et aussi les limites de la thérapie analgésique. Il est important à cet égard de susciter des attentes réalistes chez le patient en ce qui concerne le traitement par des analgésiques opioïdes ou de contrebalancer les attentes irréalistes. Les effets indésirables attendus et fréquents des médicaments (constipation, nausées, perte de libido, etc.) ainsi que les effets indésirables potentiellement graves des médicaments (dépendance, danger de chute, dépression respiratoire en cas de surdose, augmentation de la mortalité chez les patients gériatriques) et l’ influence sur la capacité de conduite doivent être communiqués avant le début du traitement. Des contrôles réguliers doivent être organisés afin de détecter les effets indésirables à un stade précoce et de garantir la sécurité et l’ efficacité du traitement. Il s’ agira notamment de revoir régulièrement les indications ainsi que d’ ajuster les doses ou de modifier les substances.
Dans la ligne directrice clinique sur l’ utilisation à long terme des opiacés pour les douleurs non tumorales (9), les recommandations clés suivantes, entre autres, sont données (résumées) :

1. Indication différentielle des analgésiques contenant des opioïdes : En fonction du tableau clinique et des besoins individuels du patient, l’ analgésique est choisi en fonction de ses propriétés pharmacodynamiques, cinétiques et galéniques.
2. Les préparations à longue durée d’ action avec des galéniques retardées doivent être préférées aux substances à courte durée d’ action.
3. Régime posologique : le produit ne doit pas être pris « à la demande », mais selon un calendrier prédéterminé.
4. Dosage : début de la thérapie avec de faibles doses, dose d’ entretien après avoir atteint les objectifs thérapeutiques préalablement formulés. La dose maximale de > 120 mg/j d’ équivalent morphine par voie orale ne doit pas être dépassée.
5. Durée de la thérapie : une thérapie > 3 mois ne doit être effectuée que pour les personnes qui répondent à la thérapie.
6. La réduction des doses et les interruptions de la médication doivent être visées après six mois afin de vérifier l’ efficacité des mesures de thérapie parallèle.
7. Une surveillance régulière de la thérapie avec les critères de sécurité, de tolérance et de mauvaise utilisation doit être effectuée dans le cadre d’ un traitement de longue durée aux opiacés.

Thérapie de la douleur basée sur des mécanismes

La thérapie de la douleur basée sur des mécanismes offre un outil valable dans le processus de décision permettant de traiter un syndrome de douleur de manière optimale sur le plan pharmacologique. On identifie d’ abord le caractère de la douleur : si le système musculo-squelettique est touché et si la douleur est liée au stress sans signe d’ inflammation, il s’ agit d’ une douleur nociceptive. L’ arthrose et le syndrome de douleur myofasciale en sont des exemples. Sur le plan pharmacologique, les analgésiques périphériques tels que les AINS, le métamizole ou le paracétamol sont utilisés dans un premier temps. L’ utilisation d’ opioïdes peut être envisagée dans un deuxième temps.
Si le système musculo-squelettique est touché et que des signes d’ inflammation sont présents, la douleur est nociceptive/inflammatoire avec activation et sensibilisation des nocicepteurs ainsi que sensibilisation centrale et expansion des champs de réception. Il s’ agit par exemple de l’ arthrite ou de l’ arthrose activée. Dans ce contexte, les AINS, les glucocorticoïdes et, à court terme, éventuellement les systèmes opioïdes transdermiques sont plus appropriés.
Si les structures nerveuses sont touchées, la douleur ressemble à une décharge électrique, rayonne et s’ il y a des symptômes neurologiques accompagnants, on parle de douleur neuropathique. La neuropathie diabétique ou la névralgie post-zostérienne en sont des exemples. Dans ce cas, de nouveaux canaux et récepteurs intensifiant la douleur sont synthétisés au niveau des structures nerveuses, ce qui entraîne une activité nerveuse spontanée et une sensibilisation centrale avec une inhibition endogène réduite de la douleur. La douleur neuropathique est traitée localement (lidocaïne, capsaïcine), avec des antidépresseurs et des antiépileptiques ainsi que des opiacés.
Enfin, si un patient présente une hyperalgésie générale, des symptômes végétatifs et éventuellement psychologiques sans résultats radiologiques ou chimiques de laboratoire appropriés, il s’ agit très probablement d’ une douleur multiloculaire. Les exemples seraient la douleur somatoforme ou le syndrome de fibromyalgie. Sur le plan physiopathologique, cela repose sur une réduction de l’ inhibition endogène de la douleur et une altération de la gestion de la douleur. Les antidépresseurs du groupe des tricycliques et des SNRI sont indiqués dans ce cas (12).

La dépendance aux opiacés chez les patients souffrant de douleurs chroniques

Nous distinguons la dépendance physique de la dépendance psychologique. L’ administration chronique d’ analgésiques opioïdes entraîne un développement de la tolérance – cependant, cela se produit rarement dans le contexte clinique et peut généralement être évité par une gestion appropriée des médicaments (par exemple, rotation des opioïdes). Elle conduit également à une dépendance physique. Une suspension soudaine entraîne une hyperactivité du système nerveux sympathique (avec par exemple diarrhée, transpiration, mydriase, augmentation de la tension artérielle), en même temps qu’ une envie d’ opioïde, une augmentation des douleurs, des douleurs abdominales et osseuses et une myalgie. Ces symptômes peuvent être évités en réduisant la dose administrée successivement et lentement.
La dépendance psychique se caractérise par les conséquences négatives associées à la consommation d’ opiacés, telles que la perte de contrôle, la tendance à augmenter la dose de manière inadéquate, la limitation de la pensée et du comportement à l’ approvisionnement. On ne sait pas encore quel est le risque de dépendance chez les patients souffrant de douleurs en Europe (« Prescription Opioid Use Disorder, POUD ») (13, 14). On estime qu’ environ 10 à 15 % des patients souffrant de douleurs chroniques développent une dépendance.
Des causes génétiques et épigénétiques sont postulées pour la dépendance psychique (14). Tant qu’ il n’ existe pas d’ options de traitement pharmacologique plus spécifiques pour les différents syndromes de la douleur, qui font actuellement l’ objet de recherches animées en raison de la crise des opiacés, le thérapeute de la douleur doit connaître son arsenal analgésique et savoir l’ utiliser.

Cet article est une traduction de « der informierte arzt » 04_2020

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La personne âgée, qui plus est celle vivant en établissement médico-social (EMS), est bien trop souvent considérée sous le prisme de sa stigmatisation et de son coût sociétaire. Loin de l’  appellation « institutions totales », décrites par Erwin Goffman (1), ce n’ est pourtant que tardivement, à partir des années 70, que la notion d’ « humanisation » apparaît dans les institutions pour personnes âgées, au sens où on l’ entend aujourd’ hui, c’ est à dire le questionnement du « bien faire », et le développement de pratiques de soins allant dans ce sens.
Comprendre alors la façon dont les résidents s’ accaparent la notion de « bien-être » où d’ « humanisation » dans ce double contexte, est particulièrement intéressante. Elle a fait l’ objet de toute mon attention durant mes années de pratique professionnelle en maison de retraite et a régulièrement alimenté ma réflexion sur le vieillissement et la vie en institution.

Sous les appellations « lieu de vie », « accompagnement personnalisé », « bien-être », « humanité », parfois même « humanitude (2) » se cache une mission commune à chaque EMS : faire d’ un lieu d’ accueil définitif un lieu de vie « humanisé », où cohabitent en bonne entente l’ ensemble du personnel et des résidents.
Cependant, les personnes institutionnalisées subissent une double ambivalence: ils vivent à la fois au centre d’ un espace de type « domestique (3) » (on leur répète suffisamment qu’ ils sont chez eux): c’ est le temps ralenti de la relation aux autres, des animations, des sorties, des repas, qui fait sens dans une structure domestique dédiée au bien-être; mais ils vivent également au centre d’ un espace de type « industriel », où ont lieu des pratiques professionnelles quasi hospitalières (administrations de médicaments, surveillance de paramètres vitaux, réflexions partagées sur les bonnes pratiques de soins, colloques d’ attitude, etc.), puisque ces espaces sont dédiés au «care », à la prise en soins, tout cela dans un temps compté, organisé, mais surtout limité par les exigences institutionnelles.

Posture professionnelle

En effet, depuis plusieurs années, j’ ai à cœur de développer dans ma fonction de médecin-gériatre une approche singulière de l’ individu âgé et institutionnalisé. Celui-ci est souvent injustement condamné et tout particulièrement par le grand public, parce que mis à l’ écart d’ un monde qui pourtant exploite largement la vieillesse dans l’ économie de la santé.
Mon travail quotidien dans les EMS du Canton de Genève m’ autorise à observer à quel point cette stigmatisation est impropre et souvent abusive. Les personnes âgées institutionnalisées sont sans aucun doute au cœur des préoccupations des soignants des résidences. Cependant, face à la généralisation des pratiques de soin et aux réflexions aboutissant à la création de nouvelles catégories de vulnérabilité, les personnes âgées courent le risque de devenir des invisibles, si l’ on n’ y prend pas garde. Elles pourraient « disparaître » dans les tâches techniques, dans le temps compté des soins, mais également de l’ esprit des proches et d’ un plus large public, parce qu’ elles permettent que se mettent en place des gestes et des décisions qui ne les concernent plus. Cette mise à l’ écart structure souvent la mentalité des personnes âgées, au point qu’ elles-mêmes s’ effacent « naturellement » devant certaines décisions les concernant. C’ est la « délégation du souci de soi aux professionnels » (4).
Les résidents d’ EMS revendiquent rarement, mais dans des situations de grande vulnérabilité, vouloir vivre au centre d’ un espace où se jouent les liens et la vie réelle. « Nous avons quitté la vie extérieure, en venant à l’ EMS. Pourtant, on doit vivre encore. Il faut donc bien s’ occuper de nous, et nous laisser décider comme des citoyens. »
Les données démographiques sont quant à elle presque toutes unanimes : l’ espérance de vie totale augmente, ainsi que l’ espérance de vie en bonne santé (5). Mais alors qu’ autrefois, l’ organisation du temps de vie était plutôt linéaire, sous la forme « éducation-travail-retraite », aujourd’ hui, il n’ est plus permis de penser le temps de cette manière. Les conditions sociales actuelles (faible natalité, grand âge, chômage, précarité, divorce) nous obligent à redessiner les biographies, et du coup, la retraite – et bien-sûr la vieillesse – peut se concevoir dans une toute autre perspective.

Description et déroulement du projet thérapeutique

C’ est autour de toutes ces constatations que j’ ai voulu réorganiser ma pratique médicale, et qui a abouti, entre autres, à la création d’ un groupe de parole que j’ anime avec des résidents d’ EMS, et dont le but est de réunir quelques résidents volontaires autour d’ un moment dégagé des soins, afin de partager des idées, des réflexions, en privilégiant la relation à soi, mais aussi à l’ autre, relation utilisée comme moyen mais aussi comme outil au « mieux vieillir ». Finalement, s’ engager à (re)penser et (re)mettre en action des schémas de réflexion sur ce qui pourrait faire une vie heureuse en EMS.
Après six mois d’ échanges, le résultat a été éloquent : les premières séances ont été le lieu de partage d’ idées très générales autour de modifications souhaitées par les résidents pour s’ aménager une vie plus agréable au sein de l’ institution (affichage de certaines informations, amélioration de l’ éclairage, création d’ une boîte à idée, choix des séances de cinéma, avis sur les repas, idées de sorties, etc.). Même si les critiques étaient vives, le ton était plutôt détaché du résident lui-même, et les changements voulus ont plutôt été évoqués que concrétisés.
Puis progressivement le mouvement s’ est enclenché et s’ est précisé autour de la personnalité même des résidents, de leur place à prendre au sein de l’institution, et ils en sont arrivés à évoquer leur difficulté « d’ être » : « J’ ai des difficultés à être quelqu’ un, à me sentir chez moi. »
« On a quitté la vie extérieure, en venant ici. » Mais surtout, ils se sont positionnés face aux autres résidents vivant sous leur toit. « On ne sait pas comment aller vers les autres ; imaginez qu’ ils nous rejettent ! » Comme l’ évoquait D.G Troyansky (7), « Ce sont les autres qui sont ma vieillesse ». La confrontation à l’ image de l’ autre qui pourrait être l’ image de soi, est difficilement acceptable. Bien que l’ institution pour personnes âgées soit dédiée, par définition, à la personne dépendante, certains résidents s’ étonnent de découvrir à quel niveau d’ handicap se trouve la grande majorité des résidents. « Comment faire avec ces personnes, que leur dire  ? » L’ approche des personnes lourdement handicapées n’ a pas été résolue à ce jour, mais les résidents du groupe de parole restent soucieux d’ entrer en relation avec les autres résidents. Ainsi, ils ne semblent pas suffisamment être en lien au travers d’ animations proposées hors EMS. C’ est donc bien à l’ intérieur de l’ institution – et donc au cœur de l’ espace « domestique », que semblent se jouer les liens et la vie réelle.
Au fil des séances, les résidents (et surtout quelques femmes habituées jusque-là au silence) ont décrit à quel point ils sont attachés aux soignants mais aussi à quel point cette relation d’ aide est compliquée pour eux. En effet, les pourvoyeurs de soins que sont les soignants naviguent constamment entre l’ espace « domestique » et l’ espace « industriel », entre la distribution d’ un bien-être dépendant de la valeur des soins. Les résidents se disent sensibles au jugement et cherchent à « faire plaisir ». « On est comme une grande famille ici. On ne peut pas se permettre de trop râler. » C’ est bien cette ambivalence-là, entre l’ esprit de famille et la solitude exprimée, additionnée de l’ idée tenace qu’ « on nous a habitué à rien dire » qui pourrait être expliquée par l’ organisation d’ un espace communautaire où la part du « domicile » est insuffisante. « On vit tous sous le même toit, mais on se sent tous seuls. » Garder et faire valoir à tout prix son identité individuelle au sein d’ un collectif non choisi, avec lequel on ne partage sûrement pas les mêmes valeurs, parce que l’ on n’ a pas choisi de vivre ici ensemble, voilà toute la difficulté d’ être en institution.
Puis finalement les participants se sont permis de revendiquer leur droit à l’ indépendance de pensée, à remettre sur le devant de la scène la politique des choix, ce qui va au-delà du registre de la plainte. Ensemble, progressivement, ils ont appris à ne plus se voir seulement comme des personnes âgées vulnérables, mais plutôt comme des acteurs de leur propre vie en devenant des êtres « agissant » vis-à-vis de leur entourage, et notamment vis-à-vis des soignants. « Avant, on savait pas comment bouger. Maintenant, on se bouge, on peut demander. On se sent comme des citoyens. » C’ est ce que j’ aime appeler la « relation engagée comme source d’ apprentissage au « mieux-vieillir ».
Car c’ est précisément là que se joue toute l’ idée du groupe de parole : l’ idée n’ est pas forcément de rompre avec la spirale de la plainte, mais plutôt de créer un terreau pour agrandir l’ espace domestique où la notion de bien-être ne serait pas seulement liée aux actes techniques des soins mais à la mise en valeur de l’ individu dans son chez soi. Car bien qu’ aucun soignant n’ occulte le bien-être des résidents dans leur prise en charge, ils sont constamment en train d’ alimenter le bien-être de la personne dont ils s’ occupent en y associant des tâches dite « industriels », c’ est-à- dire dédiées aux soins. Et cela est incompatible avec la fabrication d’ un espace domestique digne de ce nom.
Ainsi, le groupe de parole a été utilisé comme un outil thérapeutique, où la relation à soi et à l’ autre a engagé le résident à modifier son schéma de se penser. De vulnérable, il est devenu agissant. D’ individu vieillissant, il est devenu citoyen de sa propre existence. De personnage inactif il est devenu « formateur » par une existence enrichie par la relation d’ aide à l’ autre et par une plus grande implication dans son projet de vie.
C’ est à se demander si, dans ce contexte, les schémas de soutien de fin de vie sont encore d’ actualité, et s’ il ne faudrait pas repenser non seulement les structures d’ accueil que sont les EMS (ce qui est déjà largement le cas dans certains cantons de Suisse), mais aussi la « culture » de la vieillesse.
Car là où des moyens financiers conséquents sont mis en œuvre pour la formation des soignants, afin qu’ ils développent des pratiques de soin de plus en plus techniques, donc de plus en plus
« justes » (ce que j’ appelle l’ encadrement strict des pratiques), les personnes âgées, elles, n’ ont plus le droit à l’ amélioration, à la progression, à la « formation », une fois arrivée dans leur dernière demeure. Vouloir contrer ce mouvement amènerait à la perspective non plus économiste mais humaniste d’ une volonté d’ inscrire la personne âgée dans une démarche de « formation » (6), au même titre que l’ on participe à la formation des soignants en institution. Là il s’ agirait de favoriser des apprentissages utiles aux besoins liés à la vieillesse et d’ inscrire la personne âgée dans un processus actif d’ échanges de savoir, de services, de pratiques sociales ou communautaires visant à rendre l’ individu vieillissant en un individu « agissant » et en relation. Car nous passons plus de temps à imaginer les personnes âgées qu’ à les voir. Oui, en effet, nous les imaginons à travers le récit de leur vie d’ antan, à l’ Histoire qui s’ est déroulée de façon contemporaine à elles, mais nous les voyons rarement dans le présent, et encore moins dans une perspective d’ avenir.

Conclusion

Je continue de penser que les personnes âgées ont beaucoup à nous apprendre. Engager la conversation avec elles, c’ est un peu comme prendre une leçon de « bonne conduite ». Pas uniquement parce qu’ elles ont beaucoup de choses à dire sur leur vie passée, qui est souvent intéressante, mais surtout parce qu’ elles savent – si l’ on y prend garde – nous dessiner leur futur et nous dire ce qu’ elles en attendent. « On pourrait d’ ailleurs se demander, pour les prochaines fois, ce que c’ est que d’ être vieux ici et maintenant », a suggéré l’ un des résidents du groupe de parole.
Bien souvent, nous passons plus de temps à imaginer les personnes âgées qu’ à les voir. Nous passons plus de temps à parler pour elles, plutôt qu’ avec elles. Il faut reconsidérer les normes : la personne âgée est vulnérable parce que notre société a décidé d’ en faire une catégorie vulnérable. Cela a permis, entre autres, de soumettre les personnes âgées à l’ image que la société se fait d’ elle et attend d’ elle.
Face à la pédagogisation des pratiques, à la construction d’ habitats intergénérationnels, à certaines politiques des soins, il est évident que la personne âgée est au centre de nos préoccupations. Pourtant, il arrive parfois que nous fassions fausse route en prenant des décisions qui ne leur appartiennent pas, parce qu’ il est plus facile d’ assigner la personne vieillissante à un rôle d’ observateur de sa vie, alors qu’ elle devrait absolument en décider la direction. Il devient alors urgent de la responsabiliser en lui redonnant de la voix, car son avenir – et le nôtre certainement – est là, sous nos yeux !

Cet article a été soumis le 28 novembre et a depuis été publié dans la revue spécialisée Curaviva 1/2020.

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