Der Umgang mit Menschen mit Demenz insbesondere im fortgeschrittenen Stadium wirft neben medizinisch-pflegerischen fast immer auch ethische Fragen auf. An welchen Werten soll mit zunehmender Unterstützungsbedürftigkeit eines demenz-erkrankten Menschen die Betreuung ausgerichtet werden? Wann und in welcher Form kann Zwang gerechtfertigt sein, wenn die kranke Person sich oder andere durch ihr Verhalten gefährdet? Welche Formen von Sterbehilfe sind bei Demenz möglich resp. gesetzlich erlaubt? Auf diese Fragen wird im vorliegenden Artikel aus Sicht der ärztlichen Versorgung eingegangen.

Selbstbestimmung und soziale Teilhabe

Selbstbestimmung ist auch für Menschen mit Demenz zentral (1). Weil diese aber in ihrer Fähigkeit, Selbstbestimmung auszuüben, eingeschränkt sind, müssen sie darin nach individuellem Bedarf unterstützt werden (sog. assistierte Autonomie). Zumindest ebenso wichtig wie Selbstbestimmung ist die soziale Teilhabe. Menschen sind soziale Wesen, und soziale Interaktionen sind für deren Entfaltung und Wohlbefinden essenziell – Menschen mit Demenz unterscheiden sich in diesem Bedürfnis in keiner Weise von kognitiv Gesunden. Durch die Erkrankung sind aber menschliche Interaktionen erschwert oder können wegen Überforderung und Missverständnissen ganz scheitern. Betreuungspersonen und Angehörigen sollen darum die Partizipation von Demenzpatienten am sozialen, gesellschaftlichen und kulturellen Leben aktiv unterstützen.
Anders als bei kognitiv Gesunden, die sich ihr Umfeld selber gestalten können, ist also die Lebensqualität von Menschen mit Demenz ganz entscheidend von der Unterstützung und Betreuung abhängig, die ihnen zuteil wird (2).

Kommunikation mit Menschen mit Demenz

Im verbalen Austausch mit Menschen mit Demenz bewähren sich kurze, klare Sätze mit nicht mehr als einer Botschaft pro Satz (möglichst wenig Nebensätze). Das im klinischen Alltag meist (zu) schnelle Redetempo soll gedrosselt werden. Auch Menschen mit Demenz haben ihren Stolz – der Fokus des Gespräches soll deshalb nicht zu stark auf die potentiellen Defizite gerichtet sein, sondern eher auf die noch vorhandenen Ressourcen.
Eine unter Ärzten viel zu wenig bekannte, sehr hilfreiche Technik in der Kommunikation mit Menschen mit Demenz ist die sog. Validation. Diese wurde von der US-amerikanischen Broadway-Schauspielerin, Gerontologin und Demenzspezialistin Naomi Feil entwickelt (3). Die validierende Gesprächsführung verwendet eine akzeptierende, nicht korrigierende Sprache gegenüber der demenzbetroffenen Person. Falsche Realitätsbezüge werden also ausdrücklich nicht korrigiert. Stattdessen wird im Gespräch eine Ebene angesteuert, in der ein gemeinsames Verständnis möglich ist. Eine validierende Antwort auf die Aussage einer demenzkranken Person, dass sie nach Hause gehen wolle, würde also nicht lauten: «Aber Sie sind nun doch schon seit über einem Jahr im Pflegeheim!». Vielmehr könnte sie beispielsweise lauten: «Nicht wahr, Sie wohnen doch gleich da hinten um die Ecke – ich werde Sie grad zu Ihrem Zimmer begleiten». Es ist immer wieder erstaunlich, wie erfahrene Betreuungspersonen mit dieser Technik auch in schwierigen Situationen eine Deeskalation zu erreichen vermögen. Es kann auch sehr hilfreich sein, pflegenden Angehörigen in einfachen Worten die Grundzüge dieser Technik zu vermitteln.
Ist die Demenzerkrankung stark fortgeschritten, ist oft fast kein sprachlicher Austausch mehr möglich und die Kommunikation erfolgt nun fast ausschliesslich nonverbal. Menschen mit fortgeschrittener Demenz können selbst bei stark eingeschränkter Kognition nonverbale Äusserungen vonseiten ihrer Mitmenschen erstaunlich lange wahrnehmen (z.B. Lächeln, ruhiges Auftreten, Gesten, taktvolle Berührungen). Ihre eigene Mimik und Gestik ist aber oft schwächer, sodass die Gefahr besteht, dass die Betreuenden diese übersehen oder fehlinterpretieren.

Freiheitseinschränkende Massnahmen (FeM)

Menschen mit Demenz zeigen nicht selten Verhaltensweisen, mit denen sie sich selber oder gelegentlich auch andere Personen gefährden. Oftmals stehen diese Verhaltensweisen im Zusammenhang mit nicht-kognitiven Symptomen der Demenz, also den sog. behavioural and psychological symptoms of dementia (BPSD), zu Deutsch Störungen der Emotionen und des Verhaltens (4). Motorische Unruhe im Zusammenhang mit einer verminderten posturalen Kontrolle kann zu einer Sturzgefährdung führen, Agitation und Enthemmung zu Aggression und Zusammenstössen mit anderen Menschen, etc. In diesem Zusammenhang stellt sich dann nicht selten die Frage des Einsatzes von sog. freiheitseinschränkenden Massnahmen (FeM). Hierbei wird unterschieden zwischen direkten Fixierungen und räumlicher Fixierung, im weiteren Sinne werden auch alle Formen von Personenüberwachungssystemen zu den FeM gerechnet (Tab. 1).
Freiheitseinschränkende Massnahmen sind zum einen ein schwerwiegender Eingriff in die persönliche Freiheit. Zum anderen sind sie keineswegs ungefährlich. Schädliche Folgen von Fixierungen sind häufig und können im Extremfall bis zum Todeseintritt führen (z.B. durch Ersticken bei Einklemmung zwischen Bettgitter und Matratze). Auch sind sie keineswegs immer zielführend. So kommt es beispielsweise beim Einsatz von FeM mit dem Ziel einer Sturzvermeidung oft dennoch zu Stürzen, welche dann in ihren Folgen oft schwerwiegender sind (Fehlen von Abwehrbewegungen, komplizierte Stürze, dadurch erhöhtes Auftreten von sturzbedingten Verletzungen). Aus all diesen Gründen ist man heute mit dem Einsatz von FeM möglichst zurückhaltend (5), und wird doch ein solcher erwogen, wird zu Recht in aller Regel eine ärztliche Verordnung verlangt.
Da für die Störungen, welche die Frage nach dem Einsatz von FeM aufwerfen, nicht selten ein Delir mitverantwortlich ist, sollte aus ärztlicher Sicht als erster Schritt nach möglichen Delirursachen gefahndet und solche ggf. behandelt werden (z. B. Behandlung eines Harnwegsinfekts). Liegt keine behandelbare Ursache vor, ist zu fragen, ob statt der erwogenen FeM nicht eine weniger einschränkende Massnahme eingesetzt werden könnte, wie z. B. Halb-Bettgitter statt durchgehender Bettgitter, Niedrigbetten oder Bodenpflege bei Sturzneigung aus dem Bett, Anti-Rutsch-Socken und Hüftprotektoren («Sturzhosen») bei Sturzneigung etc. Zu erwägen ist auch die zusätzliche Beaufsichtigung durch eine Pflegefachperson oder freiwillige HelferInnen. Bei Sturzneigung hat die Etablierung eines Kraft- und Balancetrainings eine starke protektive Wirkung. Nicht zuletzt muss auch abgewogen werden, ob nicht die Inkaufnahme eines gewissen Risikos für den Patienten immer noch die akzeptablere Alternative ist als die freiheitseinschränkende Massnahme.
Erweist sich die FeM als unumgänglich, sollen die Art der getroffenen Massnahme, der Grund für die Massnahme sowie deren Ziel schriftlich protokolliert, in jedem Fall regelmässig auf ihre Berechtigung hin überprüft und so rasch als möglich wieder aufgehoben werden. Bezugspersonen resp. Vertretungspersonen müssen zeitgerecht informiert werden.
In diesem Zusammenhang muss auch darauf hingewiesen werden, dass schon die Einweisung in ein Pflegeheim per se oft nicht ganz freiwillig, sondern vor dem Hintergrund eines gewissen sozialen Drucks erfolgt. Anders als bei der Einweisung von Menschen mit einer akuten psychischen Störung in eine psychiatrische Klinik werden in dieser Situation auch bei offensichtlicher Unfreiwilligkeit nur selten formale fürsorgerische Unterbringungen ausgesprochen. Wenn aber Hinweise bestehen, dass die Angehörigen resp. die vertretungsberechtigte Person mit der Heimeinweisung nicht im besten Interesse des Patienten zu handeln scheint, sollte die KESB informiert werden. Der gleiche Schritt sollte auch erfolgen, wenn die adäquate Betreuung einer demenzkranken Person zu Hause offensichtlich nicht mehr möglich ist, sich die Angehörigen aber der Unterbringung in einem Pflegeheim entgegenstellen (2).

Sterbehilfe

Die Demenzerkrankung ist in der Bevölkerung mit erheblichen Ängsten verbunden: Angst vor Abhängigkeit, Angst vor einer Wesensveränderung, Angst, anderen zur Last zu fallen.
Entsprechend ist eine drohende Demenzerkrankung für viele Menschen ein wichtiges Motiv, in einer Patientenverfügung die Ablehnung von allfälligen lebensverlängernden Massnahmen (sog. passive Sterbehilfe) festzuhalten. Was diese Anweisung konkret bedeuten soll, muss allerdings in einer realen Entscheidungssituation meist nochmals diskutiert werden. Geht es hier eher um den Verzicht auf invasive Massnahmen oder auch schon um den Verzicht auf eine einfache Antibiotikatherapie z.B. bei einer Pneumonie? Wie weit umfasst die Aussage auch den Verzicht auf Diagnostik, z.B. bei einer Anämie? Am besten werden solche Fragen bereits vorausschauend in regelmässigen Standortgesprächen im Rahmen des Advance Care Planning thematisiert.
Neben der passiven Sterbehilfe wird in den letzten Jahren in der Schweiz zunehmend auch die Frage diskutiert, ob und unter welchen Umständen einem Ersuchen um Beihilfe zum Suizid auf Grund einer Demenzerkrankung stattgegeben werden kann (Tab. 2). Gesetzlich ist dies im Prinzip möglich, so lange die Urteilsfähigkeit erhalten ist, also in einem frühen oder allenfalls mittleren Demenzstadium. In aller Regel wird dazu ein fachärztliches Gutachten von einem Geriater, Neurologen oder Psychiater verlangt (6). Der Wunsch nach einer Beihilfe zum Suizid sollte von der betroffenen Person möglichst frühzeitig kommuniziert und regelmässig bekräftigt worden sein.

Standesethisch liegt hier aber ein Graubereich vor: Gemäss den neuen SAMW-Richtlinien «Sterben und Tod» von 2018 ist eine Beihilfe zum Suizid bei Demenz statthaft, sofern ein urteilsfähiger Patient ein «unerträgliches Leiden» an seiner Krankheit geltend machen kann und dies dem Arzt nachvollziehbar erscheint (7). Die Übernahme dieser Richtlinien in die ärztliche Standesordnung wurde von der FMH im Herbst 2018 allerdings genau wegen diesem Passus abgelehnt (8).
Klar ist, dass wenn mit fortschreitender Demenz die Urteilsfähigkeit für die Frage der Selbsttötung nicht mehr gegeben, auch rechtlich keine Suizidbeihilfe mehr möglich ist. Suizidbeihilfe kann auch nicht in einer Patientenverfügung für die Zukunft im Falle einer nicht mehr vorhandenen Urteilsfähigkeit vorausverfügt werden, vielmehr verlangt sie Urteils- und Handlungsfähigkeit im Hier und Jetzt.
Das gleiche – Erfordernis von Urteils- und Handlungsfähigkeit im Hier und Jetzt – gilt übrigens auch für das sog. Sterbefasten resp. den sog. freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF). Es ist also nicht statthaft, in einer Patientenverfügung für den Fall einer fortgeschrittenen Demenz und nicht mehr vorhandenen Urteilsfähigkeit zu verlangen, dass einem ab einem gewissen Demenzstadium keine Nahrung und Flüssigkeit (per os!) mehr angeboten werden solle (2). Sollte allerdings dieses Angebot durch den fortgeschritten Demenzkranken im Hier und Jetzt abgelehnt werden, signalisiert z.B. durch Nicht-Öffnen des Mundes oder Wegdrehen des Kopfes, dann ist dies zu akzeptieren (vgl. dazu den Abschnitt Ernährung im Teil 1 dieses Artikels).

Die Zunahme chronisch kranker und multimorbider Patienten stellt die Hausärzte vor Herausforderungen, die immer schwieriger zu erfüllen und oft mit einem Mehraufwand verbunden sind. Gleichzeitig ist ein Mangel an Hausärzten absehbar. Ein neues Versorgungsmodell mit Advanced Practice Nurses (APN) könnte Hausarztpraxen ergänzen und entlasten. Dieser Artikel beschreibt das in der Schweiz noch wenig bekannte Berufsbild der APN mit besonderem Blick auf die Hausarztpraxis mit seinen Chancen und Risiken.

Future challenges in primary care

The increase in chronically ill and multimorbid patients poses new challenges to GPs (for better legibility, renouncing both sexes). Follow-up visits, disease management guidance, lifestyle changes and preventative measures to reduce or avoid exacerbations play a much more important role than in acute illness. In addition there is the coordination of different specialists and institutions or the inclusion of relatives. All of these tasks require extra work, which can hardly be accomplished in a general practitioner’s office. Home visits can no longer afford many family doctors. At the same time, there is an increasing shortage of family doctors and retired doctors often find no successors.

What are APNs?

In angelsächsischen Ländern wurden ab den 1960er Jahren aus den genannten Gründen neue Modelle eingeführt, in welchen sogenannte APNs tätig sind. APNs sind ausgebildete Pflegefachleute mit Praxiserfahrung und einem Masterstudium in Pflegewissenschaft. Im Studium werden ihre medizinischen Kenntnisse vertieft und sie lernen, eine Anamnese zu erheben und eine klinische Untersuchung durchzuführen. Weiter werden sie in Themen wie Chronic Care, interprofessioneller Zusammenarbeit oder familienzentrierter Pflege unterrichtet. Sie erwerben auch Kenntnisse in Forschung und Anwendung wissenschaftlicher Literatur. APN ist ein Überbegriff für verschiedene Rollen wie zum Beispiel Clinical Nurse Specialist (CNS) oder Nurse Practitioner (NP).
Allen APNs ist gemeinsam, dass sie sich auf eine spezielle Patientengruppe oder ein spezifisches Setting spezialisieren und in einer erweiterten Rolle in direktem Patientenkontakt stehen, sei dies im stationären oder ambulanten Bereich. APNs zeichnen sich durch klinisches Denken aus und sind fähig, Befunde zu interpretieren und mit dem Krankheitsgeschehen zu verknüpfen. Sie verfügen über Entscheidungskompetenz in komplexen Situationen und weisen eine gewisse Autonomie in ihrer Rolle auf (1, 2).

Internationale Erfahrungen

APN-Rollen existieren heute in über 70 Ländern. In Ländern mit längerer Erfahrung sind ihre Kompetenzen formal geregelt. In gewissen Staaten haben APNs nach entsprechender Ausbildung die Kompetenz zur Verschreibung von bestimmten Medikamentengruppen oder zur Durchführung von Röntgen- oder Labordiagnostik (Tab. 1). Die Anzahl APN pro Bevölkerung ist auch in diesen Ländern sehr unterschiedlich. Insbesondere in den USA ist die medizinische Grundversorgung ohne APNs nicht mehr denkbar (Tab. 2). Bezüglich Wirksamkeit zeigen Reviews, dass APNs bei ihren Patienten insgesamt etwa gleich gute Resultate erzielen wie Ärzte, und dass bei von ihnen behandelten Patienten eher weniger Hospitalisationen nötig sind (1, 3). Die Patienten erhalten bessere Informationen und Unterstützung im Umgang mit ihrer Krankheit, jedoch verordnen APNs mehr Diagnostik und die Konsultationen dauern etwas länger als bei Ärzten (3). Über die Kosten können erst wenige Aussagen gemacht werden, jedoch scheinen APNs eher weniger oder höchstens gleich hohe Kosten zu generieren wie Ärzte (1, 3, 4).

ANP in der Schweiz

Ein Studium in Pflegewissenschaft ist in der Schweiz seit bald 20 Jahren möglich. Den Universitäten Basel und Lausanne sind mehrere Fachhochschulen gefolgt. 2015 haben in der Schweiz 328 Personen ihr Studium abgeschlossen (1). Seit wenigen Jahren werden auch Postmaster Studiengänge angeboten, um die Kenntnisse in klinischer Tätigkeit weiter zu vertiefen.
Hierzulande sind APNs bis anhin vorwiegend in Spitälern tätig. Sie arbeiten als Pflegeexpertinnen auf den Stationen oder führen eigene Pflegesprechstunden wie z.B. für Patienten mit Lebertransplantation, Herzinsuffizienz oder in Palliativsituationen. Seit wenigen Jahren zeichnet sich eine Entwicklung ab, APNs auch in der Grundversorgung einzusetzen, namentlich in der Spitex und in Pflegeheimen. In Schweizer Hausarztpraxen arbeiten bisher erst vereinzelte APNs.

Herausforderungen

Neue Zusammenarbeitsformen zwischen Ärzten, Medizinischen Praxisassistentinnen (MPA) und APN erfordern von allen Beteiligten die Bereitschaft zu einer neuen Aufgabenteilung und Klärung der Verantwortlichkeiten (5). Bei einer Befragung von Hausärzten aus der Stadt Zürich zeigte sich, dass die Ärzte zwar eine gewisse Qualitätseinbusse der medizinischen Versorgung und Kontinuität befürchten, gleichzeitig aber froh wären, wenn sie Koordinationsaufgaben mit andern Spezialisten oder Institutionen an eine APN delegieren könnten (6). Viele Ärzte können sich jedoch noch kein Bild einer solchen neuen Rolle machen.

Eigene Erfahrungen

Seit knapp drei Jahren arbeite ich als APN in einer Gruppenpraxis. Mein Werdegang ist durch eine mehrjährige Erfahrung in Spitex und Akutgeriatrie geprägt. Durch das Masterstudium und das darauf aufbauende Diploma of Advanced Studies „ANP Plus“ erlangte ich Kenntnisse in Anamnese und klinischem Untersuch, aber auch darin, Befunde zu reflektieren und daraus Schlüsse zu ziehen. In meiner gegenwärtigen klinischen Tätigkeit und der fruchtbaren und kritischen interprofessionellen Zusammenarbeit lerne und vertiefe ich nun die Anwendung dieses theoretischen Wissens, vergleichbar mit der Assistenzzeit angehender Fachärzte.
Meine Aufgaben in der Hausarztpraxis erfülle ich in Delegation der Hausärzte. Sie sind in vier sich überschneidende Tätigkeitsfelder aufgeteilt, welche nachfolgend erläutert werden.

Chronic Care Management

Seit längerer Zeit betreue ich eine 82-jährige multimorbide, jedoch selbständig lebende Patientin mit COPD, Herzinsuffizienz und chronischen Rückenschmerzen. Mein Hauptauftrag sind klinische Verlaufskontrollen (Anamnese, Untersuch, Vitalparameter, Labor), die ich meist selbständig organisiere und bei auffälligen Resultaten an den Hausarzt weiterleite. Ein wichtiger Anteil nimmt auch die Koordination mit andern Spezialisten ein, sowie weitere Interventionen wie Grippeimpfung oder das Erstellen einer Patienten- verfügung. Regelmässig bespreche ich mit der Patientin die Interpretation ihrer eigenen Beobachtungen und instruiere sie, unter welchen Umständen sie sich in der Praxis melden soll.
Eine Herausforderung bei vielen chronisch kranken Patienten ist die Therapieadhärenz. Da suchen wir gemeinsam nach Lösungen, damit eine wirksame Therapie eingehalten wird.

Hausbesuche

Ein grosser Teil meiner Arbeit besteht aus Hausbesuchen. Demenzkranke, multimorbide, gebrechliche oder auch verwahrloste Patienten sind oft nicht mehr in der Lage, die Hausarztpraxis regelmässig aufzusuchen. Ich bin meist in engem Kontakt mit der Spitex, welche auf eine Hausarztpraxis im Hintergrund angewiesen ist. Oft besuche ich auch Alters- und Pflegezentren.

Notfälle/ Nachkontrolle

Ein weiteres Einsatzgebiet ist die Triage bzw. Behandlung von Notfällen. Bei wenig komplexen Krankheiten wie z.B. einem unkomplizierten Harnwegsinfekt reichen in der Regel die medizinischen Guidelines und eine kurze Absprache mit dem Arzt bezüglich Behandlung.
Bei Patienten, welche bereits für eine Behandlung bei einem Hausarzt waren, übernehme ich gelegentlich die Nachkontrolle.

Pflegerische Verrichtungen

Das vierte Tätigkeitsfeld betrifft spezielle pflegerische Herausforderungen wie zum Beispiel die Behandlung chronischer Wunden.

Diskussion

Neue Berufsrollen bringen Veränderungen mit sich und setzen eine gewisse Offenheit und Flexibilität des Teams voraus. Verschiedene Aufgaben werden neu verteilt oder erst jetzt wahrgenommen. Die APN kann teilweise bisher ärztliche Tätigkeiten, aber auch ergänzende Aufgaben übernehmen. MPAs, welche sich entsprechend weitergebildet haben, können ebenfalls einen wichtigen Part im Chronic Care Management leisten. Es empfiehlt sich, die Rollen, ihre Überlappungen und Schnittstellen zum Voraus zu klären und zu definieren (5, 7).
Interessanterweise spielt es den meisten Patienten keine Rolle, ob sie primär von einem Hausarzt oder von einer APN behandelt werden. Für sie ist wichtig, dass eine Kontinuität in der Betreuung vorhanden ist und bei Bedarf eine kompetente Fachperson hinzugezogen wird (8).
Es zeigt sich, dass das Vertrauen des Hausarztes in die Leistungen der APN von der persönlichen Erfahrung mit ihr abhängt. Er braucht die Gewissheit, dass sie sich bei (ärztlichem) Handlungsbedarf oder Unsicherheit meldet. Gleichzeitig muss die APN selbständig arbeiten können und bereit sein, Verantwortung zu tragen, damit ein Benefit aus dieser Zusammenarbeit entsteht.

Reglementierung

In der Schweiz sind die Berufsverbände und Hochschulen daran, die Anerkennung zur APN einheitlich zu reglementieren und Bedingungen wie z. B. eine regelmässige Fortbildung zu formulieren. Von politischer Seite fehlt eine Reglementierung gänzlich, die akademische Pflege ist bis heute nicht im Medizinalberufegesetz vertreten. Ob APNs im neuen Gesundheitsberufegesetz aufgeführt werden, wird derzeit im Parlament diskutiert. Somit ist auch die Finanzierung bis jetzt nicht geklärt und die Verrechnung von Leistungen der APN gestaltet sich vorläufig schwierig. Mit dem heutigen schweizerischen Tarifsystem ist der Einsatz von APNs im Moment fast nur in grösseren Gruppenpraxen im Rahmen von Managed Care möglich.

Zusammenfassung

Trotz den aktuell noch ungünstigen politischen Voraussetzungen ist der Einsatz von APNs ein zukunftsträchtiges Versorgungsmodell. Es entlastet die Situation in den Hausarztpraxen und bietet attraktive Berufsrollen für Pflegefachpersonen, vor allem aber ermöglicht es eine Versorgung, die den heutigen Bedürfnissen der medizinischen Grundversorgung entspricht.

Verdankung

Ich bedanke mich bei PD Dr. med. Georg Bosshard für seine wertvollen Hinweise beim Verfassen des vorliegenden Texts.